Otizm Konusunda Doğru Bilinen 10 Yanlış
Otizmi bilmeyen insanlar (otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan) bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. (Parin Yakupyan)
Sıradışı Aileler yazı dizisinde otizm konusunu Parin Yakupyan ile konuşmaya devam ediyoruz. Otizm konulu yazıların sonuncusu olan bu yazıda otizm konusundaki ön yargılardan, mitlerden, yanlış bilinenlerden ve doğrularından bahsedeceğiz. Bu dizinin ilk yazısı olan Sıradışı Aileler: Otizm ve Garen yazısında Parin hanım ve oğlu Garen’in bireysel hikayelerini konuşmuştuk. İkinci yazı olan Sıradışı Aileler: Otizm Farkındalığı, Türkiye’deki Tablo ve Ailelere Tavsiyeler‘de ise otizmin Türkiye’deki durumu, bu konuda ülkemizdeki eksikleri, çocuklarına otizm teşhisi konulan ailelere tavsiyeleri ve otizm farkındalığına bambaşka bir bakış açısını ele aldık.
Bu üçüncü sohbetimizde, Parin hanıma otizm konusunda sıkça karşılaşılan ve ailelerin yanıt vermekten muhtemelen yorulduğu bazı soruları/yorumları sordum. Bu bölümü özellikle ele almayı istememin sebebi, düşüncesizlik ya da bilgisizlikten doğan bazı soruların, yapılan yorumların otizmle yaşayan ailelere neler hissettirdiğini anlatmak ve umudum bu tarz soru/yorumların azalarak kaybolması ya da daha doğru/olumlu/empati içeren sorulara evrilmesi için bir katkıda bulunmak…
1. Otizmli çocuklar çok zeki olurlar… Matematikte, müzikte birer dahi olurlar.
Tabii ki böyle birşey yok. Otizmli çocuklarda mental retardasyon eşlik eden çocuklarımızın sayısı da oldukça yüksek… Bazılarının gerçekten çok şaşırtan yetenekleri olsa da, bu çocukların sayısı o kadar da fazla değil.
2. Hiç otizmli olduğu anlaşılmıyor. Normal görünüyor…
Evet, otizm genelde diğer genetik rahatsızlıklardan biri gibi algılanmakta ve dış görüntüde bir farklılık beklenmektedir. Oysa tek fark gözlerdeki masumiyet ve doğallıktır.
3. Otizmli çocuklar hiç konuşamazlar…
Hiç konuşmayan çocuklarımız olduğu gibi, susturamadığımız otizmliler de var. Bir hocamızın söylediği gibi “otizm” bir iletişim gönülsüzlüğüdür. İletişim konularında sıkıntılar vardır. Erken çocuklukta aileler konuşmuyor diye doktora giderler veçocukları konuştuğunda iyileşeceklerini düşünürler. Oysa konuşma gelse de, iletişim konusundaki sıkıntı hep devam eder..
4. Bizi nasıl olsa anlamazlar… (Bu düşüncenin sonucu otizmli bireyin hakkındaki konuları, onun duyabileceği şekilde, annesiyle/babasıyla/kardeşleriyle konuşmak)
Anlarlar, hissederler. Mentali zayıf, konuşması hiç olmayan, anlamadığını düşündüğümüz çocukların olumsuz konular konuşulduğunda verdikleri tepkiler aslında bu çocukların bir buzdağı misali olduğunu, onları sadece görüntüsel olarak tanıdığımızı, gerçek anlamda hiçbir zaman anlayamayacağımızı gösteriyor.
5. Otizmli çocuklar eğitim alamaz, öğrenemez…
Tam tersi eğitimin en büyük faydasının görüldüğü çocuklardır bunlar. Bu çocuklar başlangıçta taklit yoluyla öğrenemedikleri için herşeyi, ama akla gelebilecek herşeyi öğretmek gerekir. Bu çocukların en çok zorlandığı konuların başında mecaz deyimleri anlamak gelir. Örneğin, “Gözden düşmek” deyimini gerçekten bir gözden düşmek olarak algılarlar. Biz uzun bir dönem oğlum Garen’le mecaz ifadeleri çalışıtık. Ama öğretildiğinde, çalışıldığında bunu da öğrenebiliyorlar.
6. Yüksek fonksiyonlu galiba… Şanslısınız…
Evet otizmde yüksek fonksiyon bir şans. Daha doğrusu otizmin derecesini zeka belirler. Eğer çocuk zekiyse otizmini kontrol etme şansı yüksektir. Yüksek fonksiyonlu çocukları toplumun kabulü de fazladır. Ama yüksek fonksiyonlu otizmli çocuklar da diğer otizmli çocukların yaşadığı pek çok sorunu aynen yaşarlar…
7. Çok televizyon, tablet kullanıyor. Otizmi ilerlemez mi?
Fazla elektronik kullanımı, genetik alt tabanı olan otizmi tetikler. Olmayan birşeyi ortaya çıkarmaz ama durumun büyümesini ve engel durumuna gelmesine sebep olabilir. Tek taraflı iletişim sistemleri çocuğun karşılıklı iletişime geçmesini engeller. O sebeple tanı alan veya risk grubunda olan çocuklarda teknoliojik aletler kaldırılmalı, oyun ve yoğun iletişimle dolu saatler yaşanmalıdır.
8. Şu anda güzel konuşabiliyor, okula da gidiyor, otizmi geçti mi?
Tanının kalktığı durumlar vardır. Ama tanı gerçek bir otizm tablosu muydu, benzer bir durum muydu hiçbir zaman bilemeyiz. Bana göre gerçek bir otizm sözkonusuysa geçme durumu olmaz. Konuşabilen, topluma uyum sağlayabilen bireyler otizmini yönetmeyi öğrenmişlerdir. Ama onların nev-i şahsına münhasır durumları hep devam edecektir. Otizm aslında pek çok bireyin içinde olan bir durumdur. Otizm ne zaman kişiyi engellemeye başlar, o zaman bir sorundan bahsedilir.
9. Otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan bir çocuk görüldüğünde… (Çocuğunuzu susturur musunuz? Bakamayacak olanlar çocuk yapmasınlar…)
Otizmi bilmeyen insanlar böyle bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. Bu şekilde bir vakayla karşılaşıldığında anlayışla gidip ebeveyne nasıl yardımcı olabileceğinizi sorabilirsiniz. En çok ihyiacımız olan şey toplum desteğidir. Ama toplum olarak herşeye olumsuzluklarla müdahil olma durumu gittikçe de artmaktadır maalesef…
10. Otizmli bir çocuğa merhaba deyip, yanıt alınmadığında… (Lütfen bana bakar mısın? Neden bakmıyor?)
O çocukla göz kontağı kurup onun göz hizasına girip iletişim kurmak mümkün. Yanıt alınamadığında olumlu bakışlarla, ebeveyni anladığınıza dair, destek olacak bir bakış yeterli olacaktır.
Bu yazıyla beraber, kendisi de eğitimci, dernek yöneticisi ve otizmli bir gencin annesi olan Parin Yakupyan ile yaptığımız uzun söyleşi tamamlandı. Parin hanıma otizm farkındalığı konusunda katkı yaratan, ailelere yanlız olmadıklarını hissettiren, yol gösteren bireysel hikayesini paylaştığı için ve otizme ışık tutan detaylı yanıtları için teşekkür ederim.
Parin hanımın Instagram sayfasında (@pyakupyan) #ozelailelerdencokozelhikayeler hashtag’iyle otizmli miniklerin, çocukların, gençlerin hikayeleri paylaşılıyor. Okumanızı öneririm.
Otizm dahil, özel eğitime ihtiyaç duyan tüm çocuklarımıza destek olmak ve yardımcı olmak için ÖÇED – Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği‘nin çalışmalarını takip edebilir, dernekle iletişime geçip bağış yaparak ve/veya dernek çalışmalarında gönüllü olarak katkıda bulunabilirsiniz.
Otizm konusuna ilgi duyanlar için sonbaharda çok önemli bir etkinlik olacak. 1. Uygulamalı Davranış Analizi (ABA – Applied Behavior Analysis) Konferansı 22-23 Eylül 2018’de, İstanbul’da Haliç Kongre Merkezi’nde gerçekleşecek. Yurtdışında davranış Analizi konusunda sertifikalı eğitmenler olan BCBA’lerden (Board of Certified Behavior Analysis) oluşan konuşmacılar, @autismspeaks temsilcileri ve yurt içinden değerli konuşmacıların olduğu #abakonferansi nı kaçırmamak için takvimlerinize not edin!
Unutmayalım! ÖÇED’in belirttiği gibi “Otizm engellilik değildir. İyi bakım, ilgilenme ve eğitim ile yaşam kalitesi yükseltilebilir bir farklılıktır.” Otizmli tüm çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltebilecek eğitime ve ilgiye ulaşmaları dileğiyle,
Kaynak:
- BebekveBen de Yayınlandı.
- Link: http://bebekveben.com/otizm-konusunda-dogru-bilinen-10-yanlis/
