Sıradışı Aileler: Otizm Farkındalığı, Türkiye’deki Tablo ve Ailelere Tavsiyeler

Tanıyı aldığım o ilk doktor ofisinde dünyanının sonunun geldiğini düşünürken şimdi aslında o gün yeniden doğduğumu düşünüyorum. Garen bana çok ciddi bir misyon yükledi. Sadece kendi oğluma değil, merkezime devam eden tüm çocuklara karşı aynı sorumluluğu duyuyorum. Ailelere her koşulda yardımcı olmaya çalışıyorum. Garen benim dünyaya geliş sebebimi gerçekleştirmeme vesile oldu. (Parin Yakupyan)

Sıradışı Aileler yazı dizimde Parin hanım ile otizm konusundaki sohbetimize devam ediyorum. Bu sohbetin ilk yazısında Yakupyan ailesini tanımış, Garen’e 2 yaşında nasıl otizm teşhisi konulduğunu, şu ana kadar nasıl bir eğitim sürecinden geçtiğini, otizmde sosyal yaşam ve aile ilişkilerini ve Parin hanımla “anne olmayı” konuşmuştuk. Otizme birinci elden bir bakış veren Sıradışı Aileler: Otizm ve Garen yazısını okumayı unutmayın.

Parin hanımla yaptığımız sohbetin ikinci bölümü olan bu yazımda çerçevemizi biraz daha genişleterek otizmin Türkiye’deki durumuna bakacağız. Türkiye’de otizm konusundaki en büyük eksikler, çocuklarına otizm teşhisi konulan ailelere altın değerinde tavsiyeler ve yıllardır ağızlara dolanan “otizmin farkında ol!” sloganına bambaşka bir bakış açısı vereceğiz… Ayrıca otizm eğitimine ve bilincine katkı anlamında Parin hanımın aktif bir şekilde yer aldığı ÖÇED – Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği’ni ve kurucusu olduğu Algı Eğitim Öğretim Hizmetleri’ni konuşacağız.

Ülkemizde, hemen her konuda olduğu gibi, maalesef otizm konusunda da sağlıklı istatistikler yok. Amerika’da 2012 senesi verilerine göre toplumda otizm görülme sıklığı 1/68 olarak tespit edilmiş. (1) Benzer oranların Türkiye’de de geçerli olduğu düşünülürse, 2017’de 80 milyon nüfusa oranla 1.2 milyon otizmli birey olduğu tahmin edilebilir. Ulusal Eylem Planı’na (2) göre Otizm, zihinsel yetersizlikten sonra en sık rastlanan nörogelişimsel yetersizlik, buna rağmen otizm konusundaki bilinç son derece düşük. GFK Türkiye desteği ile 2015 yılında Tohum Otizm Vakfı tarafından 15 ilde yaptırılan ve 1.237 kişinin katıldığı “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı Araştırması”na(3) göre;

  • Türkiye’de her 10 kişiden yalnızca 3’ü otizmi duymuş,
  • Otizmin belirtilerini bilenler %7 civarında ve
  • Otizmin nedenleri hakkında doğru bilgiye sahip olanlar yalnızca %19…

Son senelerde farkındalık adına çeşitli kurumlar ve sivil toplum kuruluşları tarafından yapılan çalışmalar artmasına rağmen, rakamlardan da görebileceğiniz üzere,  Otizm Türk insanı için hala kapalı bir kutu diyebiliriz…

Otizm konusunda bilgisizliğin bana göre iki temel sakıncası var: Birincisi, insanlar nasıl yaklaşacaklarını bilmedikleri için, toplumda otizmli bireylerle iletişim konusunda büyük sıkıntılar doğuyor. Otizmli bireye sahip olan aile toplum içine girdiğinde karşılaştıkları kimi yaklaşımlar hayatlarını zorlaştırıyor.

İkincisi, aileler kendi  çocuklarında otizm belirtilerini anlayamayınca, otizmli bireylerin toplumla uyumlu, kaliteli bir yaşam sürmeleri, kendi potansiyellerini gerçekleştirmeleri için çok gerekli olan erken teşhis ve eğitim olanaklarına ulaşamıyor. Millî Eğitim Bakanlığından (MEB) alınan 2014 verilerine göre zorunlu eğitim çağındaki OSB olan çocuk sayısı (kayıtlı öğrenci) 16.837. (2)  Rakamlardan da görülebileceği gibi, pek çok otizmli çocuk ihtiyacı olan eğitimi alamıyor.

Bu ön bilgilerden sonra gelin bir eğitimci, aktivist ve otizmli çocuk annesi olan Parin hanım ile sohbetimize devam edelim…

Türkiye’de Otizm Konusundaki Eksikler

Türkiye’de otizm konusunda gördüğünüz ve değişmesini dilediğiniz en büyük 3 eksiği belirtir misiniz?

Çok fazla eksik sayabilim ama aklıma gelen ilk 3ü yazayım:

  1. Toplumun önyargıları: Sadece otizme değil, tüm farklılıklara karşı gösterdiğimiz bir önyargı, ötekileştirme ve dışlama var… Kesinlikle tahammülümüz yok farklı şeylere… Farklı gelişen birey ailelerinin hayatları zaten çok zor, bu önyargılar bizlerin hayatını daha da çekilmez bir hale sokuyor. Engelli bireyler ve aileleri toplum içerisinde rahat değiller. Engel çocuklarda olmasa da toplum bizlerin yaşamını engellemiş oluyor. Engeller aslında beyinlerde… Farklılıklarla birarada yaşamayı bilmiyoruz. Çocuğumuzun okulunda farklı çocuk istemiyoruz, komşumuzun çocuğu farklı olsun istemiyoruz. Hemen rahatsız oluyoruz. Onun hayatı zor demiyor, biz daha da zorlaştırıyoruz. Çocuğu ağlayan veya kriz geçiren bir anneyi görüğümüzde ne olduğunu anlamadan anneliğini sorgulamaya kadar gidiyoruz. Otobüste, sokakta dışlıyoruz. Biraz anlayış, biraz empati istiyoruz bizler…
  2. Gölge öğretmenin kanunlaştırılması: Kaynaştırma Kanunu aslında oldukça kapsayıcı. Uygulamada sorunlar olsa da, kişilerin insiyatifine kalsa da kanunlarda pek çok eksik anlatılmış ve düzenlenmiş. Sadece “gölge öğretmen” konusunda kanunda bir bölüm yok. Oysa gölge öğretmen kaynaştırmanın başarıyla uygulanabilmesinde en temel taş diyebilirim. Gölge öğretmen uygulamasında öğretmenin ödemesi ailelerin omuzunda… Pek çok aile böyle bir ödemeyi karşılayabilecek durumda da değil. Bu konuda hayalim, gölge öğretmenin kanuna girmesi ve finansmanının devlet tarafından karşılanabilmesi.
  3. Devlet eğitim saatinin artırılması: Nasılsa hayal kuruyoruz bari olması gerekeni yazayım… Özel gereksinimlere sağlanan ayda 8 saat bireysel eğitim hakkının günde 8 saate çıkarılmasını istiyoruz. Bunun olamayacağını biliyorum. Ayda 20 saate bile razıyım. Çocuklarımızın, özellikle erken çocukluk döneminde, çok yoğun bireysel eğitime ihtiyaçları var. Ayda sadece 8 saat eğitimle maalesef bunu yeterince alamıyorlar. Oysa özellikle erken çocukluk dönemine yapılacak yatırım, ülke üzerindeki ilerdeki engellilik maliyetlerini azaltacaktır. Tabii burada sadece eğitim saatinin artırılması da yeterli değil. Eğitimin kalitesinin korunması için ödeneklerin de aynı oranda artması gerekir. Zira eğitim maliyetleri aşağıya çekildiğinde kurumlar karlarını korumak adına maliyet düşürecek yöntemlere gidiyor ve bu da direkt kaliteye yansıyor. Eğitimin saati ve içeriği çok önemli… Özellikle bilimsel dayanaklı özel eğitim (ABA Terapi) önerimdir, hayalimdir, duamdır.

Otizmle Tanışan Ailelere Tavsiyeler

Otizmle ilk kez tanışan, çocuklarına otizm teşhisi konan ailelere tavsiyeleriniz ne olurdu?

Hep derim “Garen şu an tanı alsa, şu andaki durumundan çok daha iyi bir çocuk olurdu. Hatta tanı dışına bile çıkabilirdi, desteksiz hayatına devem edebilirdi.” Çocuklarına otizm teşhisi konulmuş ailelere verebileceğim önerileri kısaca toparlamak gerekirse;

  • Aile motivasyonunu asla yitirmemeli. Bu işin en temel taşı ailenin psikolojik durumunun sağlam olması ve moralinin tam olması…
  • Ailenin eğitim konusunda tam bilinçli olması ve eğitimlere evde devam etmesi önemli.
  • Kreşten önce çok yoğun özel eğitim, sonrasında kreş başlayacaksa da yarım gün kreş, yarım gün özel eğitim (evde, merkezde, sosyal hayatta) gerekli.
  • Evde bol bol oyun oynama ve özellikle iletişim temelli oyunlar çok faydalı.
  • Evde sıfıra yakın teknoloji ve yoğun etkileşime dayalı bir aile hayatının önemi çok büyük…
  • Çocukla tecrit olmadan, her yere girme-çıkmaya, toplumda var olma çalışılmalı.
  • İstikrarlı bir davranış yönetimi çok gerekli… Hayır dediyseniz, o asla evete dönmemeli. Ağlıyor diye asla istediğini yapmamalısınız.
  • Spor, hareket eğitimi çok faydalı.
  • Masaj (internetten “çocuk masajı” diye arayabilir, öğrendiklerinizi her gün çocuğunuza uygulayabilirsiniz.)
  • Bol bol parka gitme, çocuklarla oynamasını sağlama, sosyalleşmesi açısıdan çok önemli…

Otizm Farkındalığı Yaratmak, Ama Nasıl?

Instagram sayfanızda çok doğru bir tespitiniz var: Yıllardır ağızlara dolanan, her sene Otizm Farkındalık Günü’nde dile getirilen, ancak sonrasında unutulan bir “farkındalık yaratmak” kavramı var. Farkındalık yaratmanın ötesinde neler yapabiliriz?
    • Toplum Eğitimi: Topluma otizmi öğretmeliyiz. Pek çok kişi nasıl davranması gerektiğini bilmiyor. Okuldaki öğretmenden, polise, garsondan, doktora, komşudan, şöföre herkese geniş kitlelere eğitimler düzenlemeli, otizmle hayatı anlatmalıyız. Biz ÖÇED Derneği olarak belediyelere bunun teklifini götürdük, ama emin olun anlatsak da kimse gelip dinlemeyecek. Polislere, toplu taşıma şöförlerine eğitimler verilmeli… Onlar da bilmiyor ne yapmaları gerektiğini… En azından bu meslek gruplarının eğitimi mecbur tutulabilir. Özel okullar farkındalık gününde mesajlar yayınlayıp, daha sonra okullarına kaynaştırma öğrencisi kabul etmiyorlar. Trajikomik şeyler yaşıyoruz. Reklam malzemesi gibi kullanılan çocuklar bir gün sonra unutuluyor.
    • Ulusal Eylem Planı: Devlet yürüyüş tertiplemek yerine, Ulusal Eylem Planı’nın uygulanmasını hızlandırabilir. Görsel yazılı ve dijtial medyada doğru örneklerle çocuklarımıza yer verildiğinde çok daha geniş kitlelere ulaşabiliriz. Şu an otizm oranı 1/68. Bu demektir ki 20 çocuktan bir tanesi otizmli doğuyor. Toplumda 10 kişiden 7’si otizmi bilmiyor. Otizm kelimesini yüzde 50 duymuş olsa da, ne olduğu konusunda en ufak bir fikri yok. Bu da demek ki, bu iş “farkında olun” demekle bitmiyor.
    • Ailelerin Paylaşımının Artması: Biz ailelere de büyük iş düşüyor. Daha çok anlatmalıyız hikayelerimizi… Oysa biz “aman etiketlenmesinler” diye saklamaya çalışıyoruz. Biz sakladıkça toplum farkedemiyor. Instagram sayfamda #ozelailelerdecokozelhikayeler hashtagiyle ailelerin paylaşım yapmasına önayak olmasına çalışıyorum. Hem toplum bilinçlensin, tanısın bizleri diye, hem de biz aileler yalnız olmadığımızı anlayalım diye… Şu an 32 çocuktayım. Düşünün, o kadar az… Oysa bu paylaşımlar çoğalmalı. Çocuklarımızın hikayelerimi toplum bilmeli… Mesela aileler biliyor mu, “markette bir otizmliyle karşılaştığında ne yapmalı? nasıl iletişim kuracak?” Topluma, geniş kitlelelere anlatmalıyız.
    • Kaynaştırma Eğitiminin İyileştirilmesi: Her sınıfa kaynaştırma öğrencisi almak mecbur olmalı. Her öğretmen bu konuda bilgi almalı ve istemiyorum deme lüksü olmamalı. Kaynaştırmaya gidemeyen ve özel eğitim sınıflarına giden öğrencilerimiz için de bu okulların kaliteleri artırılmalı. Düzeyler iyi belirlenmeli.
Oğlunuz Garen’in teşhisinin konulmasından 5 sene sonra Algı Eğitim Öğretim Hizmetleri’ni kurdunuz. Sizi bu eğitim kurumunu kurmaya iten sebepler nelerdi? Algı Eğitim Öğretim Hizmetleri’nde ne gibi hizmetler veriyorsunuz?

Garen’le başladığımız eğitim macerasında istediğimizi bulamamış, iyi bir eğitim kurumuna denk gelememiştik. Garen daha yoğun bir eğitim almalıydı ama gittiğim mevcut yerlerle olacak bir iş değildi. Bu nedenle, Garen’in çok güvendiğim eğitimcisiyle beraber, tam 11 yıl önce, Algı Eğitim Öğretim Hizmetleri’ni kurduk. Her kişinin bir misyonu var dünyaya gelişinde… Benimki de özel çocuklardı. Şu anda iki merkezimiz var: Devlete bağlı rehabilitasyon merkezi olan Algı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi’nde özel eğitim veriyoruz. Otizmli, zihinsel engelli ve öğrenme güçlüğü çeken çocuklarla çalışıyoruz. Algı ABA Terapi Merkezi’nde ise ABA terapi temeli (Uygulamalı Davranış Analizi-Applied Behavior Analysis), aile danışmanlığı ve bireysel eğitim veriyoruz. Türkiye’de BCBA’dan (davranış analizi uzmanı) danışmanlık alan tek özel eğitim kurumuyuz.

Aynı zamanda ÖÇED (Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği) yönetim kurulu başkanısınız… ÖÇED’de neler yapıyorsunuz? Bu dernek sadece otizmle mi ilgili?

Hayır, ÖÇED’deki çalışmalarımız sadece otizmle ilgili değil. Özel gereksinimli çocuklarla çalışıyoruz yoğun olarak. Çeşitli sosyal faaliyetler düzenliyor, çeşitli projelerde yer alıyor ve farkındalık konusunda yoğun çalışmalar yapıyoruz.

Bir de dergimiz var: ÖÇED e-dergi… Türkiye’nin tek özel eğitim e-dergisi… Bu dergiyle tüm kitlelerde bir farkındalık oluşturmaya çalışıyor, uzmanlarla aileleri ve ünlüleri biraraya getiriyoruz. Haklar köşemiz, kurum köşemiz, STK köşemiz ve aile köşemizle pek çok kitleye ulaşmaya çalışıyoruz. Bu konudaki en büyük sorunumuz destekçi bulamamak. Daha fazla duyurulmaya ihtiyacımız var. Profesyonel bir dergi çıkıyor ama takipçi ve okunma sayısı hakkettiği rakam değil.

Ayrıca dernek vasıtasıyla çocuklarımıza burs bulmaya, maddi imkanı olmayan ailelerimize de bu ödenekleri yönlendirmeye çalışıyoruz.
Algı Eğitim’deki uzman kadromuzla toplum bilinçlendirmesi için seminerler, paneller, eğitimler düzenliyoruz. Okullara, üniversitelere gidip anlatmak istiyoruz..

Kaynaklar
(1) New Data on Autism: Five Important Facts to Know, Centers for Disease Control and Prevention, Published in 2016, Related data collected in 2012, https://www.cdc.gov/features/new-autism-data/index.html
(1) Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012
(2) Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019), http://eyh.aile.gov.tr/data/58a443126914076e085f987f/otizm_eylem_plan%C4%B1_kitap%20bakanl%C4%B1_onaylanan.pdf
(3) Türkiye’de Otizm Spektrum Bozukluğu ve Özel Eğitim, 2017, Tohum Otizm Vakfı, http://www.tohumotizm.org.tr/sites/default/files/rapor_tohum_kitap_baski.pdf
(4) BebekveBen de Yayınlandı. http://bebekveben.com/siradisi-aileler-otizm-farkindaligi-turkiyedeki-tablo-ve-ailelere-tavsiyeler/

Beğenebilecekleriniz:
Sıradışı Aileler: Otizm ve Garen