Sıradışı Aileler: Otizm ve Garen

Sadece otizme değil, tüm farklılıklara karşı gösterdiğimiz bir önyargı, ötekileştirme ve dışlama var… Kesinlikle tahammülümüz yok farklı şeylere… Farklı gelişen birey ailelerinin hayatları zaten çok zor, bu önyargılar bizlerin hayatını daha da çekilmez bir hale sokuyor. Engelli bireyler ve aileleri toplum içerisinde rahat değiller. Engel çocuklarda olmasa da toplum bizlerin yaşamını engellemiş oluyor.. Engeller aslında beyinlerde… Farklılıklarla birarada yaşamayı bilmiyoruz. Çocuğumuzun okulunda farklı çocuk istemiyoruz, komşumuzun çocuğu farklı olsun istemiyoruz. Hemen rahatsız oluyoruz. Onun hayatı zor demiyor, biz daha da zorlaştırıyoruz. Çocuğu ağlayan veya kriz geçiren bir anneyi görüğümüzde ne olduğunu anlamadan anneliğini sorgulamaya kadar gidiyoruz. Otobüste, sokakta dışlıyoruz. Biraz anlayış, biraz empati istiyoruz bizler… (Parin Yakupyan)

Otizm denince akla ilk olarak Rain Man (1988) ya da Temple Grandin (2010) filmleri geliyor. Kabul etmek gerekirse, bu filmler oldukça ilginç ve etkileyici filmlerdi. Ancak çoğu insan için filmlerin ardından akıllarda kalan tek mesaj “otizmi deha derecesinde yüksek zeka ile bağdaştırmak” oluyor ki, bu çıkarım, tahmin edebileceğiniz gibi otizm tablosunun tamamını yansıtmıyor. Oysa, gerçek hayatın ta içinde, otizmle yaşayan ailelerin bana göre çok daha etkileyici, ruhumuzun derinliklerine ayna tutan hikayeleri var. Sıradışı Aileler yazı dizimin bu ikinci yazısında sizi böyle, özel bir aileyle ve gençle tanıştıracağım: Yakupyan ailesi ve oğulları Garen.

Onları tanımadan önce otizm konusundaki bilgilerimizi kısaca tazeleyelim: Tam adıyla Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) iletişim kurma ve etkileşim yeteneğini bozan bir gelişimsel bozukluk. Otizmin bilinen tek bir nedeni yok, çeşitli genetik ve çevresel faktörlerin karışımından meydana gelen pek çok türü var. Otizmde obsesif ilgiler, tekrarlayan davranışlar sıkça görülen belirtilerden… Genellikle 2-3 yaşında teşhis edilen ve erkeklerde kızlara oranla 4-5 kat daha sık (1) görülen otizm, senelerce ya da yaşam boyu devam edebiliyor. Şu anki tıp olanakları dahilinde, otizmi ortadan kaldıran bir tedavi yok. Bununla beraber, erken tanı, davranışsal terapiler, eğitim ve aile terapileriyle gelişim ve öğrenme desteklenip, otizm belirtileri azaltılabiliyor. 2015 yılı itibarıyla dünyada 24,8 milyon otizmli birey var. (2) Amerika’da 2012 senesi verilerine göre otizm görülme oranı 1/68 olarak tespit edilmiş. (3) Ülkemizde, hemen her konuda olduğu gibi, maalesef otizm konusunda da sağlıklı istatistikler yok. Benzer oranların Türkiye’de de geçerli olduğu düşünülürse, 2017’de 80 milyon nüfusa oranla 1.2 milyon otizmli birey olduğu tahmin edilebilir.

Fransız oyun yazarı Charles-Guillaume Étienne’e atfedilen ve benim çok inandığım bir söz var: “Bir şeyin iyi yapılmasını istiyorsan, kendin yap…” Parin hanım’ın yanıtlarını okuduğumda bu sözü bir kere daha hatırladım. Otizmle 2002 senesinde, oğlu Garen’e teşhis konulmasıyla tanışan Parin hanım, oğluna daha iyi bir yaşam verebilmek adına gerekli eğitimleri alması için tüm imkanlarını seferber etmiş. İlerleyen yıllarda özel eğitim alanında ve dernek konusunda yaptığı çalışmalarla sadece oğlu için değil, benzer durumdaki tüm çocuklar ve aileler için bir ışık olmuş, aktif, pozitif ve güçlü bir kadın, bir anne…

Söyleşimiz oldukça uzundu. Parin hanıma sorularımı detaylı olarak yanıtladığı için çok teşekkür ederim. Sizleri okurken çok yormamak için yazıyı parçalara böldüm. 2 Nisan “Dünya Otizm Günü”, Nisan ayı “Otizm Farkındalık Ayı” olduğu için Nisan ayı içinde ara ara bu söyleşinin diğer parçalarını yayımlayacağım. Söyleşimizin bu ilk bölümünde Parin hanım ve oğlu Garen’i sizlere tanıtmak, onların gerçek hikayelerini, daha iyisi için mücadelelerini paylaşmak istedim.

Diğer bölümlerde otizm hakkında doğru bilinen 10 yanlış ile Otizm Ne Değildir? Ne Yapmamalı? Ne Söylememeli?, Türkiye’de otizm konusundaki en büyük eksikler, çocuklarına otizm teşhisi konulan ailelere altın değerinde tavsiyeler ve yıllardır ağızlara dolanan “otizmin farkında ol!” sloganına bambaşka bir bakış açısını konuştuk…

Otizm konusunda çok değerli bilgiler veren bu duygu yüklü yazıyı eminim siz de benim gibi bir solukta okuyacak ve Yakupyan ailesini çok seveceksiniz…

Tanışalım

Öncelikle bize kendinizi ve çekirdek ailenizi tanıtır mısınız?
Ben Parin Yakupyan. İstanbul doğumluyum. İstanbul Üniversitesi İktisat fakültesi mezunuyum. Mezun olduktan sonra 18 yıl finans ve muhasebe alanlarında yönetici konumunda çalıştım. 1991’de evlendiğimde çok genç ve tecrübesizdim. Eşimle birbirimize zaman tanımak ve dolu dolu bir evlilik yaşamak adına 6 yıl boyunca hiç çocuk düşünmedik ve bol bol gezdik. 6.yılın sonunda hamile kaldığımda çok mutlu olmuştum. Sonrasında o bebeğimi kaybettim. 2 yıl aradan sonra ikizlere hamile kaldım ve 2000 yılı Mart ayında 8 aylık doğum yaptım. Anne, baba ve 2 harika oğlandan oluşan bir ailemiz olmuştu…

İkizlerden Garen’e 2 yaşında otizm teşhisi konuldu. Garen’in gelişiminin farklı olduğunu nasıl keşfettiniz?

Garen ve Sayat adlı ikizlerim 36 haftalık dünyaya geldiklerinde ikisi de 2 kilonun üstündeydiler. Hamileliğimde büyük bir sorunum olmadı, 6.ayın sonuna kadar çalıştım. Garen, gelişimi hep Sayat’tan önde bir bebekti. 9 aylık sıraladı, 12 aylık desteksiz yürüdü, ilk kelimeleri o zamanlarda başlamıştı. İletişimi de çok güzeldi. Sadece bazen anlayamadığımız ağlamaları olurdu. Belki bu ağlamalar, teşhisin ön belirtisiydi. 18 ayına kadar bebek gelişiminin tüm basamaklarını yapabilen bir bebekti. İşte tam 18 ay civarında, ne olduğunu hiç bilemediğim bir şekilde Garen geriledi. Fark edemedim o gerilemeyi ilk anda… Birgün babası 4 günlük bir seyahatten eve döndüğünde babasının yüzüne bile bakmadığını farkettik. Alarm çanları işte o zaman çaldı. Çocuk doktoru arkadaşım “bu çocukta sanki birşeyler var, psikiyatriste mi gitsen?” dediğinde hiperaktvite mi, dikkat eksikliği mi acaba diye düşünmeye başlamıştım. Oysa; ben farketmeden, kısa süre zarfında tüm iletişim becerilerini kesmiş, kendi dünyasına dönmüş bebeğim.

Otizm teşhisi konulduğunda ilk düşünceniz ne oldu? Eşiniz, aileniz ve yakın arkadaşlarınız nasıl yaklaştı?

İlk başta bir tavsiye ile Bakırköy’de bir çocuk psikiyatristine gittik. Garen’in o dönemdeki en büyük takıntısı kalemlerdi. Doktor hanım Garen’e kalemleri vermeyince Garen ciddi davranış sorunu gösterdi muayenehanede. İşte o çılgın kelime o an geldi “otizm”… İnanamamıştım. Otizm demek Rain Man demekti. (Otizmli bir bireyi konu alan bir film) Benim çocuğumun Rain Man’le hiç alakası yoktu. Tanıyı reddettim. Doktor kalemleri vermemişti, ondan olmuştu.

Arkasından yakın dostumuz, komşumuz, eşimin Çapa’dan profesörü Prof.Dr. Kayıhan Aydoğmuş’a gittik. O da “otistik kapanma” teşhisi koydu. Kardeşini kıskanmış, ondan kapanmıştı. Bu tanım bana iyi geldi. Kelimelerin gücüyle şoku atlattım. Geçici bir durumdu, eğitimle iyileşecekti. Bir eğitim programı yapıldı ve hemen eğitime başladık. Garen asla boş kalmayacak, tek bir anımız eğitimsiz geçmeyecekti. Haftada 2 gün, 45’er dakika eğitime gidecek, onun dışında evde destekleyecektik. Bu kapanma olayına inandığım için çevremi de buna inandırdım. Oğlum psikolojik bir süreç geçiriyordu. Biz eğitimle bunu aşacaktık.

Çok akrabası olan bir aile yapımız yok, çekirdek bir aile yapısı… Benim ailem ve eşimin ailesi bu çocuğun birşeyi olmadığına ve bu süreci atlatacağına inandılar hep. Garen diğerlerinden akıllıydı. Asla eksik bir çocuk değildi. Zamanla “eksik değil, farklı”yı kabullenmek zorunda kaldık  Arkadaşlarımdan ve çevremden hiçbir zaman dışlanma, istenmeme yaşamadım. Çok içiçe değildik zaten, çok da sevmezdim sorunlarımı anlatmayı… Hala sevmem. Genelde güzel anlarımı paylaşırdım.

İkizlerden sadece birine otizm teşhisi konulmuş olması size neler düşündürdü? Literatürde sıkça rastlanıyor mu bu duruma?

O dönemdeki bilgim bunu derinlemesine kurcalayacak ve “ikiz bunlar, nasıl olur?”u düşündürecek boyutta değildi. Garen’de bir sorun vardı ve o sorundan Sayat’ta yoktu. Tek gerçek buydu. Zamanla edindiğim bilgiler de bunun çok yaygın olduğunu gösterdi. Otizm genetik alttabanlı bir bozukluk olarak tanımlansa da, hangi genlerin buna sebep olduğu hala bilinmiyor. OSB tanılı çocukların kardeşlerinde OSB görülme sıklığı %2-18’dir. (4) Geniş katılımlı ikiz çalışmalarında, aynı yumurta ikizlerinin her ikisinde birlikte görülme oranı %36–95 kadar sık iken, farklı yumurta ikizlerinde %0–31 oranlarında bulunmuştur. (5) Yani çift yumurta ikizlerinde ikisinin de otizmli olma ihtimali oldukça düşüktü bizdeki durumda da görüldüğü üzere…

Otizmde Eğitim

Teşhis konulduktan sonra geçen 16 senelik süreçte Garen’in eğitimi için ne gibi bir yöntem izlediniz?

Eğitim sürecimiz çok uzun, kısaca bahsedilebilecek bir konu değil ama özetleyeyim. Biz bu alana girdiğimizde hem bilgiler bu kadar yaygın değildi, hem de biz çok bilinçsizdik. Önce haftada 2 gün, 45’er dakikalık seanslarla başladık eğitime. Evde tekrarlamalarla devam ettik. Garen 3 yaşında kendiliğinden okuduğu için akademik anlamda pek sıkıntısı olmasa da, gelişim alanlarındaki tüm eksiklikler çalışıldı. Özellikle iletişim konusunda onu zorladık. Dediğini anlasak da, onu iletişim kurmaya zorlayarak iletişim becerileri üzerine çalıştık. Davranış kontrolü en önemli konumuzdu. Ağlamalarına kanmama, “hayır”ımızda istikrarlı olma yaptığımız çalışmaların en zorlu kısmıydı. Garen’in her anını doldurmaya çalışıyorduk.

Sonrasında özel eğitimcilerimizin de desteğiyle, onların önerdiği bir kreşe başladık. Kreşteki öğretmenimiz belli zamanlarda, kendi dinlenme saatinde, bizimle özel eğitime geliyor, okulda ne yapması gerektiğine dair destek alıyor ve okulda tekrarlıyordu. İyi insanlara denk geldik, hepsine şükran borçluyum. Devlet destekli rehabilitasyon kurumlarını öğrendiğimizde Garen 3,5-4 yaşındaydı. Rapor çıkarıp, özel gittiğimiz ayda 8 seansın yanında, 6+4 de eksta eğitim almaya başlamıştık. Garen büyüyordu ve rutin takıntıları bizi en zorlayan süreçlerdi. Bunlarda hep istikrarlı olmaya ve takıntılarına meydan vermemeye çalışıyorduk. Bu arada duyu bütünleme terapisini de denedik, ama bize ekstra bir faydası olmadı. Her otizmli çocuğun duyu bütünleme terapisine ihtiyacı olduğu doğru bir genelleme değil. Bu işin en önemli kısmı ailenin isitikrarlı tutumuydu. Garen 7 yaşına kadar bu süreç devam etti.

Garen’i götürdüğüm özel eğitim merkezindeki eğitimcisi ve eşimin desteğiyle bir özel eğitim merkezi kurmaya karar verdiğimizde takvimler 2007 yılını gösteriyordu. Bu arada Garen’in metabolik kontrollerini yaptırmış, düzgün bir beslenme programı da uygulamaya başlamıştım. Beslenme programının uygulanması Garen’de güzel değişiklikler sağlamıştı. Hiperaktivite ve ajitasyonda ciddi düzelmeler olmuştu. Garen bu arada kaynaştırma öğrencisi olarak da özel bir okula gölge abla ile başlamıştı. Algının kurulmasıyla Garen daha yoğun bir eğitim almaya başladı.

9 yaşında hayatına spor girdi. Sporun da çok önemli katkıları oldu. Ailelerin bu uzun yolda bilimsel ve yoğun özel eğitimi kendilerine klavuz almalarını yanısıra, doğru beslenme ve spor programlarıyla çocuğu desteklemeleri en önemli yoldur. Diğer terapi yöntemleri alternatif terapilerdir, bütçe her zaman özel eğitim ağırlıklı kullanılmalıdır. Evde ailenin yapacağı en önemli şey çocuğuyla oyun oynamasıdır. Oyun çocuğun gelişiminde önemli bir yer almakla birlikte daha çok ev programlarında önermekteyim.

Özel bir diyet takip etmenin otizmin belirtilerini azalttığı gerçekten doğru mu? Garen için uyguladığınız özel beslenme biçimi neydi?

Garen’e özel bir beslenme programı uyguladım ve çok da fayda sağladım. Bu katı bir gaps diyeti gibi değildi. Yoksunluk yaşamadı, çünkü biz alternatif yiyecekler hazırlardık. Şekersiz ve inek sütü olmayan gıdalardı bunlar. Paketlenmiş gıdaları hayatımızdan çıkarmıştık. Keçi sütüyle ve glutensiz unla, kuru meyve, pekmez ve doğal bal takviyeleriyle çok güzel ek besinler hazırlamakta ustalaştık. Paketlenmiş meyve suları ve meyveli yoğurtlar çıkmıştı hayatımızdan… Doğal beslenerek bağışıklık sistemi de dönemde düzelmişti. Bağısaklar düzene girmişti. 12 yaşına kadar devam ettik bu beslenme tarzına… Büyüdükçe, bizim sözümüzü dinlememeye başladığında bıraktı diyeti de… Ama hala söyler “Çok şeker yediğimde gülmelerim artıyor benim…”

Otizmli çocukların standart eğitim kurumlarına kabulu, bu eğitim kurumlarındaki sosyal ilişkiler konusunda sanırım pek çok sıkıntılar yaşanıyor. Kaynaştırma eğitimi gerçekten tam anlamıyla uygulanabiliyor mu? Biraz bahseder misiniz?

Kaynaştırma eğitimi; “özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin akranlarıyla birlikte eğitim ve öğretimlerini bütün kademelerde sürdürme esasına dayanan, destek hizmetlerinin sağlandığı uygulama.” Başka bir deyişle özel gereksinimli bireylerin, normal bireylerle eğitsel ve sosyal olarak bütünleşmesini sağlama işlemidir. Amacı; çocuğu normal hale getirmek değil, onun ilgi ve yeteneklerini en iyi şekilde kullanmasını sağlamak toplum içinde yaşayabilmesini kolaylaştırmaktır.

Ülkemizde yasalar kaynaştırma konusunda çok kapsamlı olsa da, uygulama kısmında oldukça önemli sorunlar var. Öğretmenlerin, yöneticilerin insiyatiflerine kalmış durumdadır maalesef bu eğitim. Ayrıca kaynaştırma eğitiminin başarıyla uygulanabilmesinde en önemli kısmı “destek öğretmen/gölge öğretmen”dir ki, maalesef kanunlarımızda bu eksiktir. Üzerinde çalışılan Ulusal Eylem Planı’nda bu konunun çözülmesi en büyük beklentimizdir. Kaynaştırmanın özel gereksinimli öğrenciye sağladığı faydanın dışında, sınıftaki diğer çocuklara ve öğretmene de büyük katkılar sağladığı bilimsel çalışmalarla kanıtlanmıştır.

Bu konuya, Hürriyet Gazetesi websitesinde çıkan “Özel gereksinimli bireylerin eğitim mücadelesi” başlıklı yazımda oldukça geniş olarak değindim. Okumanızı tavsiye ederim.

Garen için en faydalı olan eğitimler/terapiler neler oldu?

Davranış terapisi ve davranışçı özel eğtim en büyük katkıyı sağladı Garen’e. Spor da ciddi katkı sağladı. Eklemem gereken diğer bir konu da çocuğun sosyal hayata aktif katılımının önemidir. Çocuğumuzla her yerde olabilmeliyiz. Girmek istemiyor, sorun yaşıyoruz diye asla vazgeçmemeliyiz. Restoran, AVM, toplu taşımacılık, tiyatro sinema… Zorlansak da, asla pes etmemeliyiz..

Garen şu anda 18 yaşında bir delikanlı. 16 senedir yürüdüğünüz bu yolu göz önüne alırsanız Garen’deki gelişimi nasıl değerlendiriyorsunuz?

Garen şu anda lise 3, grafik tasarım kaynaştırma öğrencisi… Üniversite hayatı olabilecek mi bilmem ama bir mesleğe sahip olması belki de onunla ilgili en büyük amacım… Onunla gidemediğim, yapamadığım hiçbir şey yok… O da hayattan zevk alan bir genç. Rahatına fazla düşkün bir birey oluşu en büyük dezavatajımız aslında. Hayır diyebilen, ilerde tek başına yaşama hayali kuran bir delikanlı o… Hep otizmli olacak ama kendi ayaklarının üzerinde durabilmesi en büyük duam ve hayalim…

Otizm eğitimi maddi anlamda aileleri zorlayan bir eğitim mi? Finansal anlamda destek alınabilecek kurum ve kuruluşlar var mı?

Maalesef bu konuda olumlu bir yanıtım yok… Özel gereksinimli çocukların eğitimine sağlanan katkı çok çok az. Oysa bu çocukları eğitimle engelli durumundan çıkarıp topluma kazandırmak mümkün. Bunun tek yolu özel eğitim ve ciddi bir bütçe gerektiriyor. Ülkemizde devlet ayda 8+4 saat eğitimi karşılarken, bu çocukların günlük ihtiyaçları 8 saatlik eğitim. Uçurum çok fazla. Duyarlı vatandaşlarımızın özel gereksinimli çocuklarımıza burs vermesi onlara ve ailelerine bir hayat bağışlayacaktır. Biz Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneğimize (www.oced.org.tr) gelen bursları bir havuz içine almaktansa direkt çocuklarımıza yönlendirerek destek veren ailelere de bunu gösterebiliyoruz. Pek çok vakfa sağlanan bağışların tam olarak nerde değerlendirdiği belli olmazken, biz bunları havuza almayıp, direk çocukların eğitiminde kullanmaktayız.

Otizmde Sosyal Yaşam ve Aile İlişkileri

Garen yaşantınızı nasıl zenginleştiriyor? Garen ile yaşamak aile yaşantınıza olumlu ne gibi değişiklikler getirdi?

Tanıyı aldığım o ilk doktor ofisinde dünyanının sonunun geldiğini düşünürken şimdi aslında o gün yeniden doğduğumu düşünüyorum. Garen bana çok ciddi bir misyon yükledi. Sadece kendi oğluma değil, merkezime devam eden tüm çocuklara karşı aynı sorumluluğu duyuyorum. Ailelere her koşulda yardımcı olmaya çalışıyorum. Garen benim dünyaya geliş sebebimi gerçekleştirmeme vesile oldu.

Tabii ki zor bir otizmli bireyle yaşamak. Mükemmel bir tablo sunmam yanlış olur. Zaman zaman (ergenliğin de etkisiyle) öfke patlamaları yaşanabiliyor. Bir konuya takıldığında o konuyu sonsuz konuşabiliyor. Kafasına bişey taktığında gerçekleşmesini sağlamak için elinden gelen tüm imkanları kullanıyor. Çelik gibi sağlam sinirler gerekiyor. Garen sprektrumun nispeten iyi tarafında olsa da, güllük gülistanlık bir hayat yaşamıyoruz. Gelecek kaygımız, bizden sonra ne olacak soruları beynimizi kemiriyor. Ülkemizde aileden sonra bakım ve eğitim desteği veren kurumlar yok maalesef. STK çalışmalarımız hep bu yönde. Umarım gerçekleştiği, açıldığı günleri görürüz böyle kurumların…

Garen’in kardeşi Sayat ile ilişkileri nasıl?

Çok iyi olduğunu söyleyemeyeceğim. Sonuçta evde iki ergen var, kolay bir durum değil bu. İkizinin de elbette sorunları olabiliyor. Evde sesin yükselmesine, kavgaya tahammülü yok. Kriz çıkabiliyor böyle durumlarda… Umarım ileriki zamanlarda daha yapıcı bir ilişki içine girerler.

Sosyal ortamlara girmek Garen’e keyif veriyor mu? Kalabalık aile ortamı, arkadaş ortamı, spor ya da sanat gruplarına katılmak gibi sosyal birlikteliklerin faydalı olduğuna inanıyor musunuz?

Garen biraz fazla sosyal yaşama kalabalık ortamlara düşkün. Bazen abarttık mı biz bu durumu diye düşünmüyor değlim  Hep gezmelere, seyahatlere gitmeyi, tatil yapmayı istiyor. Gittiği ortamlarda genelde kendini sevdiriyor. Ünlü birileri varsa hemen gidip, konuşup bir foto kapabiliyor  Kesinlikle bu ortamlar çocukların gelişiminde yapı taşı…

Otizmli çocuğumuz olumsuz, istenmeyen bir davranış modeli içine girdiğinde (vurmak, kırmak, ısırmak vs.) ebeveynlerin doğru yaklaşımı ne olmalı?

Davranış sorunları genelde yanlış pekiştirilmiş davranışlardır. Davranış sorunlarında, olumsuz davranış köklenmeden, pekiştirmeden o davranışı ortadan kaldırmak gerekir. Bu, çok ama çok istikrarlı olmakla sağlanan birşeydir. Çocuğa verilen her taviz davranış sorununun dozunun artmasına ve işin içinden çıkılmaz bir hale gelmesine sebep olur. Bir dönem sonra müdahele imkansız hala gelir ve insanlar olumsuz davranışı çözmek için başka yöntemler aramaya başlar.

Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneğimizin Ocak-Şubat 2018 e-dergisinde bu konuda çeşitli yazılar var. Ayrıca ÖÇED websitesinde Şiddet Öğrenilmiş Bir Davranıştır yazım bundan bahsediyor. Aynı dergide kurumumuz eğitimcilerinden Özgül Dinçel’in “Davranış Değiştirmenin Doğru Yöntemleri” yazısını ve süpervizörümüz BCBA Nükte Altıkulaç’ın “Sözünün Arkasında Durmak” yazılarını okumanızı tavsiye ederim.

Garen hala bir öğrenci. Bundan seneler sonra Garen’i nerede görmek istersiniz? Geleceğe dair düşünceleriniz nelerdir?

Büyük hayaller kurmamak, uzun vadeli hedefler koymamak bu uzun yolculukta yapılması gereken şeylerin başında gelir. Ufak hedefler bizim hayal kırıklığına uğramamızı engelleyecektir. Seneye üniversite sınavlarına girecek Garen. Herkesle eşit bir sınava gireceğinden kazanabileceğini düşünmüyorum. Meslek liselerinden geçiş de kaldırıldığı için pek şansı yok… Sonrasında ne yaparım? Özel ders takviyeleriyle sınava mı hazırlarım, yoksa o hayalden vagzeçip okuduğu konuyla ilgili bir meslek sahibi olması konusunda mı desteklerim? Bilmiyorum… Bunların kararını açıkçası 12. sınıfın sonunda vereceğiz veya o zaman düşünmeye başlayacağız. En büyük hayalim onun bağımsız olarak ayakları üzerinde durabildiğini görebilmek…

Anne Olmak Üzerine…

İki çocuk, eğitim kurumu yöneticiliği, dernek yöneticiliği…Yoğun bir hayatınız olduğunu tahmin ediyorum. Garen ve Sayat büyürken yardım alabildiniz mi?

Çocuklar doğduğu zaman bir bakıcımız vardı. Garen’in tanı almasıyla birlikte, Sayat’a annem destek vermeye ve bakıcımız daha çok Garen’le ilgilenmeye başladı. Tam zamanlı kreş hayatımız başladığında bakıcımızla yolları ayırdık. Ben hem çalıştım, hem onların ulaşımlarını sağladım, hem onların ihtiyaçlarını giderdim, hem de eve yetmeye çalıştım. Herşeye kendim yetmek zorundaydım ve bu hep böyle oldu. Son 2 yıldır hayatımda eve 3 gün gelen bir temizlikçi bayan var. Eşim de elbette Garen’in ulaşımıyla ilgili bana destek oluyor ama bütün sorumluluk bu konularda benim üzerimde…

Hayata karşı pozitif bir tutumunuz var. Olumlu tutumunuzu korumayı nasıl başarıyorsunuz?

Çok konuşarak  Bu konuda konuşmayı, anlatmayı, yazmayı çok seviyorum.. Birilerine destek olduğumda çok mutlu oluyorum. Bu çocuklar bana enerji veriyor. Gelen olumlu geri dönüşler motivasyonumu sağlıyor. Anlattıkça, destek oldukça mutlu oluyorum. Daha ne olsun…

Sosyal medyayı aktif olarak kullandığınızı görüyorum. @pyakupyan kullanıcı adıyla Instagram’da pek çok takipçiniz var. Sosyal medyanın hayatınızdaki yerinden ve etkisinden bahseder misiniz?

Sosyal medyayla beni tanıyan, tanımayan pek çok kişiye yardımcı olmaya çalışıyorum. Hem kendi hikayemle, hem diğer hikayelerle onlarda bir farkındalık oluşturmaya çalışıyorum. Seminerlerimizi, eğitimlerimizi duyuruyorum.

Bu arada belirteyim, bizi eğitim için çağıran kişilerden herhangi bir maddi talebimiz olmuyor, ne benim, ne de uzmanlarımın. Tamamen yardımcı olmak, bilinçlendirmek dürtüsüyle gidiyoruz ve anlatıyoruz. Otizm farkındalığı konusunda ciddi bir katkı sağladığımızı da düşünüyorum. #garennce hashtag’iyle yaptığım paylaşımlarım gittikçe daha çok beğeni almaya başladı. Garen’i paylaşamamın sebebi bende oluşturduğu mutluluk hissinin tüm takipçilere ulaşmasını sağlamak… Bu çocukların sonsuz temizliğinin görülmesini sağlamak ve elbette ailelere umut olmak… Garen’i görenler çoğu zaman kendi çocuklarından umutlanıyorlar ve bu savaşa daha motive olarak devam edebiliyorlar..

Bir insan, bir anne ve bir kadın olarak hepimiz bazen nefes almaya ihtiyaç duyabiliyoruz. Hayatın koşuşturmacası içinde kendi başınıza kalabildiğinizde neleri yapmaktan keyif alıyorsunuz?

Kız arkadaşlarım bana en iyi gelen şeylerin başında geliyor. Kitap okumayı çok seviyorum. Bu aralar bir kitap yazma hazırlığı içindeyim. Yavaş ilerlese de o da çok motive edici birşey. Instagram’da paylaşım yapmak da ayrıca hoşuma gidiyor.. Tüm sosyal medya ağlarının içinde ig en başta geliyor. Ayrıca orda pek çok hikaye okudum, pek çok çocuk ve anne tanıdım. Hepsi kendi misyonunu farketmiş anneler…

Son olarak eklemek istediğiniz bir konu, okurlara vermek istediğiniz bir mesaj var mı?

Birşeyleri farketmek için mutlaka başımıza gelmesi gerekmiyor. Ben Instagram’da @müzisyenanne’nin tüm hikayesini benliğimde hissettim. Kartal benim çocuğum gibiydi. Şimdi meleğimizin gülen fotoğrafları bana ilaç gibi geliyor. Keza İnci Su’nun hikayesi, İpek Bade’nin hikayesi… Hepsi çok özel. Bu şekilde yüzlerce, binlerce çocuğumuz ve aileleri var, misyonlarını farketmiş…

Okullarda ve tüm toplumda daha farkında ve önyargısız bir destek bekliyorum, bekliyoruz…  Okurlar daha detaylı bilgi için Instagram’dan beni takip edebilirler. Kitap çıktığında zaten herşeyi anlatmış olacağım, umarım

Kaynaklar

(1) Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012,  Surveillance Summaries / April 1, 2016, https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/65/ss/ss6503a1.htm

(2) Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study, 2015, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5055577/

(3) New Data on Autism: Five Important Facts to Know, Centers for Disease Control and Prevention, Published in 2016, Related data collected in 2012, https://www.cdc.gov/features/new-autism-data/index.html

(4) Centers for Disease Control and Prevention, Autism Spectrum Disorder (ASD), Page last reviewed: February 12, 2018, https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html

(5) BebekveBen de Yayınlandı. http://bebekveben.com/siradisi-aileler-otizm-ve-garen-1/