Otizme dair sıkça sorulan sorular ve yanlış bilinenler

3 Mayıs 2018

Bu yazımda bebekveben.com için yaptığımız röportajda da değindiğim “Otizmdeki yanlışlar” konusunu birkaç ilave ile aktarmak istedim. “Otizmle ilgili sıkça sorulan sorular” gibi de düşünülebilir bu yazdıklarım…

Yazı: Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı
Otizmli genç annesi

16 yıl bitti otizmle tanışalı… İlk günlerde sudan çıkmış balık misali bilgi için oradan oraya koştururken; okuduklarımla, aldığım eğitimlerle, tanıştığım hayatlarla ve son 11 yıldır yaptığım yöneticilikle epey şey öğrendim/biriktirdim otizm hakkında. Şimdi ben de bu bilgilerimi paylaşmaya, başkalarının yanlışlarını doğruya çevirmeye ve yaşayacakları zaman kaybını kendimce engellemeye çalışıyorum. Yaşadıklarımın bana bir misyon yüklediğini düşünüyorum ve paylaşmak istiyorum. Pek çok röportaj teklifi geliyor, bazen bir yazı isteniyor bazen bir sunum. Tüm bunları elimden geldikçe, dilim döndüğünce geri çevirmemeye, küçük büyük ayırt etmeden yapmaya gayret ediyorum. İyi de geliyor tüm bunlar; beni besliyor ve iyileştiriyor. Bu yazımda bebekveben.com için yaptığımız röportajda da değindiğim “Otizmdeki yanlışlar” konusunu birkaç ilave ile aktarmak istedim. “Sıkça sorulan sorular” gibi de düşünülebilir bu yazdıklarım.

Geçtiğimiz günlerde biliyorsunuz bir kelle paça muhabbeti yaşandı. TRT Haber gibi büyük bir site “kelle paça çorbası otizm tedavisinde öneriliyor” diye bir başlık atarak ciddi bir tepki topladı otizm camiasından. Zaman zaman hacamatı, diyet tedavilerini, yunus terapiyi, pek çok bitkisel karışımları otizm tedavisi diye ortaya koymak umut tacirliğinden başka bir şey değildir. Bunların her biri (hacamat hariç) belki alternatif olarak metabolizmayı destekleyen özellikler taşırken, tek başına mucize beklemek tedaviye ve iyileşmeye giden yolda zaman kaybıdır. Kelle paça çorbası konusu da aslında Gaps diyeti içinde önerilen bir gıdayken bunu “mucize” diye sunmak tamamen bir gazetecilik ve reyting çılgınlığıdır bana göre. Geçenlerde yolda “otizme çare” diye bir ilan vardı ve bir telefon numarası. Bu da az önce saydıklarımdan başka bir şey değil. “Otizme çare” diye ortaya çıkan kişilerden kaçmalısınız. İçerik ne olursa olsun bu şekilde yaklaşmak yine umut tacirliğine girer. Ben de otizmin doğru yöntemlerle (birincil yöntem bilimsel temelli özel eğitimdir) iyiliğe doğru götüreceğini ailenin ve çocuğun yaşam kalitesini artıracağını hatta hatta bazı durumlarda tanının bile kalkabileceğini görmüş ve söyleyen biriyken “otizme çare”, “otizme çözüm” denilen her şey yanlıştır, hakka girmektir bana göre…

Şimdi gelelim otizmle ilgili yanlış bilinen bilgilere, merak edilen sorulara ve önerilerime…

  1. “Otizmli çocuklar çok zeki olurlar… Matematikte, müzikte birer dahi olurlar.”

Böyle bir şey yok. Otizmli çocuklarda mental retardasyon eşlik eden çocuklarımızın sayısı da oldukça yüksek… Bazılarının gerçekten çok şaşırtan yetenekleri olsa da, bu çocukların sayısı o kadar da fazla değil.

  1. “Otizmli çocuklar farklı görünürler.”

Hayır, otizm genelde diğer genetik rahatsızlıklardan biri gibi algılanmakta ve dış görüntüde bir farklılık beklenmektedir. Oysa tek fark gözlerdeki masumiyet ve doğallıktır.

  1. “Otizmli çocuklar hiç konuşamazlar…”

Hiç konuşmayan çocuklarımız olduğu gibi, susturamadığımız otizmliler de var. Bir hocamızın söylediği gibi otizm bir iletişim gönülsüzlüğüdür. İletişim konularında sıkıntılar vardır. Erken çocuklukta aileler konuşmuyor diye doktora giderler ve çocukları konuştuğunda iyileşeceklerini düşünürler. Oysa konuşma gelse de, iletişim konusundaki sıkıntı hep devam eder.

  1. “Bizi anlamazlar…”

Bu düşüncenin sonucu otizmli bireyler hakkındaki konuları, kendilerinin duyabileceği şekilde, annesiyle/babasıyla/kardeşleriyle konuşmak yapılan büyük hatalardan biri. Otizmli çocuklar anlarlar, hissederler. Mentali zayıf, konuşması hiç olmayan, anlamadığını düşündüğümüz çocukların olumsuz konular konuşulduğunda verdikleri tepkiler aslında bu çocukların bir buzdağı misali olduğunu, onları sadece görüntüsel olarak tanıdığımızı, gerçek anlamda hiçbir zaman anlayamayacağımızı gösteriyor.

  1. “Otizmli çocuklar eğitim alamaz,öğrenemezler…”

Tam tersi eğitimin en büyük faydasının görüldüğü çocuklar otizmli çocuklardır. Bu çocuklar başlangıçta taklit yoluyla öğrenemedikleri için her şeyi ama akla gelebilecek her şeyi öğretmek gerekir. Bu çocukların en çok zorlandığı konuların başında mecaz deyimleri anlamak gelir. Örneğin, “Gözden düşmek” deyimini gerçekten bir gözden düşmek olarak algılarlar. Biz uzun bir dönem oğlum Garen’le mecaz ifadeleri çalıştık. Ama öğretildiğinde, çalışıldığında bunu da öğrenebiliyorlar.

  1. “Yüksek fonksiyonlu çocuklar sorun yaşamaz.”

Otizmde yüksek fonksiyon bir şans, daha doğrusu otizmin derecesini zeka belirler. Eğer çocuk zekiyse otizmini kontrol etme şansı yüksektir. Yüksek fonksiyonlu çocukları toplumun kabulü de fazladır. Ama yüksek fonksiyonlu otizmli çocuklar da diğer otizmli çocukların yaşadığı pek çok sorunu aynen yaşarlar…

  1. “Çok televizyon, tablet kullanıyor… Otizmi ilerlemez mi?”

Fazla elektronik kullanımı, genetik alt tabanı olan otizmi tetikler. Olmayan bir şeyi ortaya çıkarmaz ama durumun büyümesine ve engel durumuna gelmesine sebep olabilir. Tek taraflı iletişim sistemleri çocuğun karşılıklı iletişime geçmesini engeller. O sebeple tanı alan veya risk grubunda olan çocuklarda teknolojik aletler kaldırılmalı, oyun ve yoğun iletişimle dolu saatler yaşanmalıdır.

  1. “Şu anda güzel konuşabiliyor, okula da gidiyor, otizmi geçti mi?”

Tanının kalktığı durumlar olabiliyor ama tanı gerçek bir otizm tablosu muydu, benzer bir durum muydu hiçbir zaman bilemeyiz. Bana göre gerçek bir otizm söz konusuysa geçme durumu olmaz. Konuşabilen, topluma uyum sağlayabilen bireyler otizmini yönetmeyi öğrenmişlerdir. Ama onların nev-i şahsına münhasır durumları hep devam edecektir. Otizm aslında pek çok bireyin içinde olan bir durumdur. Otizm ne zaman kişiyi engellemeye başlar, o zaman bir sorundan bahsedilir.

  1. “Bakamayacak olanlar çocuk yapmasın!”

Otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan bir çocuk görüldüğündeki durumlarda “Çocuğunuzu susturur musunuz? Bakamayacak olanlar çocuk yapmasınlar…” gibi söylemler ile karşılaşabilir anne-babalar. Otizmi bilmeyen insanlar böyle bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. Bu şekilde bir vakayla karşılaştığınızda anlayışla gidip ebeveyne nasıl yardımcı olabileceğinizi sorabilirsiniz. En çok ihtiyacımız olan şey toplum desteğidir. Ama toplum olarak her şeye olumsuzluklarla müdahil olma durumu gittikçe de artmaktadır maalesef…

  1. “Otizmli bir çocuğa merhaba deyip, yanıt alınmadığında… Lütfen bana bakar mısın? Neden bakmıyor?”

O çocukla göz kontağı kurup onun göz hizasına girip iletişim kurmak mümkün. Yanıt alınamadığında olumlu bakışlarla, ebeveyni anladığınıza dair, destek olacak bir bakış yeterli olacaktır.

  1. “Otizmli şunu yapamaz bunu yapamaz!”

Otizmde genellemeler en çok kızdığım konudur. Genelde yapamadığı şeyler olabilir ama öğretildiğinde pek çok sorunun da üstesinden gelebilir. Yalanı bile öğretebiliriz. Tek yapamadıkları art niyetli düşüncedir.

  1. “Otizmin genetik olduğu söyleniyor, ailenizde otizmli var mıydı?”

Otizm genetik alt tabanlı bir hastalık olsa da direkt ailede bir otizm öyküsü aramak pek doğru olmuyor çoğu zaman. Çünkü burada bahsedilen genetik aslında genetik bir mutasyondur. Genlerin bozularak (pek çok sebeple) ileriki kuşaklara aktarılmasıdır.

  1. “Otizm çoğalıyor mu?”

Bu son zamanlarda çokça konuşulan bir konu. Garen 2002 yılında tanı aldığında 1/500 oranı varken şu anda 1/68 oranından bahsediliyor. Bu artışı tamamen sayıca çoğalma ile açıklamak ne kadar doğru olmazsa tamamen tanı kriterlerinin genişlemesiyle anlatmak da o kadar yanlıştır.

Sayıca çoğalma kesinlikle vardır. Ben çocukluğumda şimdiki tabloda bir otizmli görmemiştim -belki evden çıkmıyorlardı ama yakın çevremde sokağımda da yoktu- oysa şimdi tanıdığım pek çok kişinin ailesinde çevresinde bir otizmli var.

Umarım otizm farkındalığına bir nebze olsun katkım dokunmuş, bir yıldızı daha denize atabilmişimdir.

Sağlıklı günler dileklerimle.

Andriol