Latest News
Everything thats going on at Enfold is collected here
Hey there! We are Enfold and we make really beautiful and amazing stuff.
This can be used to describe what you do, how you do it, & who you do it for.
Çocuklara Destek
HaberlerSanat camiasının sevilen siması merhum fotoğraf sanatçısı Cemil Cahit Dumlupınar, eserleriyle çocuklara dokundu.
https://www.milliyet.com.tr/cadde/istanbul-kareleriyle-cocuklara-destek-6623751
Bir İstanbul Karesi ile Özel Çocuklara Destek – Marmara Live
HaberlerTuruncu Art Cafe ve mikado İletişim ortaklığında düzenlenen sergide, C.C.D.’nin İstanbul fotoğraflarından derlenen özel bir seçki sanatseverlerin beğenisine sunuldu. Açılışta sanatçının dostları ve sanatseverler büyük ilgi gösterdi.
Bir İstanbul Karesi ile Özel Çocuklara Destek- İstanbul Sanat
HaberlerÖÇED adına sergi hakkında görüşlerini dile getiren Parin Yakupyan; “ Özel çocuklarımızın geleceğine katkıda bulunarak, ailelerinin uzun soluklu mücadelelerinde güçlendirilmesi için yürüttüğümüz çalışmalarda yalnız olmadığımızı bilmek bize güç veriyor. 2020 yılında kaybettiğimiz Fotoğraf Sanatçısı Cemil Cahit Dumlupınar’ın anıldığı sergide özel gereksinimli çocuklarımızın desteklenmesi bu nedenle bizim için çok önemliydi.
Çocuklarımızın eğitimine katkı sağlayan ve farkındalık oluşturan bu çalışmalar, daha fazla insanın otizmi tanımasını sağlıyor. Oğlum otizm tanısı aldığında ben otizmle ilgili hiçbir şey bilmiyordum. “Sudan çıkmış balık” deyimi tam da benim içindi. Etrafım “2 yaşında çocuk psikoloğa mı gider” demişti… “20 yaşında konuşmayan birini gördün mü? Büyüdükçe düzelecek her şey” demişlerdi… Benim oğlum konuştu ama ben 20 yaşında konuşmayan birey de çok gördüm… O sebeple otizm belirtilerinin toplumda daha iyi bilinmesinin ve erken tanının çok kıymetli olduğuna inanıyorum. Bu özel sergi ve anma gününde özel çocukları unutmayan Venüs Sanat Galerisi ve mikado Dijital İletişim Ajansı’na teşekkür ederim. “
MÜCELLA BALYEMEZ SERGİ İLE İLGİLİ ŞU SÖZLERİ DİLE GETİRDİ;
“Sanatçı dostumuzu uzun zamandan beri anmak için sergi düzenlemek istiyordum. Kimimizin ağbisi, kimimizin babası, kimimizin sırdaşı olmuştu. Bizim için çok özel bir yere sahip sanatçı dostumuza vefa göstergesi olarak bu sergiyi organize ettik. Serginin tüm gelirini ÖÇED ‘e aktararak bir nebzede olsa çocuklara destek vermek için bir araya geldik. Sanatçının eserleri alarak özel çocuklara destek veren vefalı tüm dostlarımıza teşekkür ederim.”
SERGİNİN OLUŞTURULMA SÜRECİ
“ Sevilen bir sanatçı olmasının yanında manevi babam olan C.C.D.’yi özel bir sergi ile anmak benim için çok önemli. Kendisi ilk fotoğrafla uğraşmaya başladığı yıllarda, özel çocuklara destek verdiğimiz bir projede yanımızda olarak sanat camiasına adım atmıştı. Sonra sanat camiasının sevilen bir siması oldu. Bugün yine onun anısına düzenlenen bu sergiyle özel çocuklara dokunarak onu anmak istedik. Öncelikle bu sergi fikrini geliştiren ve ev sahipliği yapan Turuncu Art Cafe’nin yöneticisi Mücella Balyemez’e teşekkür ederim. Eserlerini alarak ÖÇED’li çocuklara dokunan tüm dostlara teşekkürlerimizi sunuyorum.”
15 Ekim’de sona eren sergide yer alan sanatçının eserlerine, ÖÇED ile bağlantı kurarak bağış karşılığı temin edebilirsiniz.
AÇIK KALSAK DA MI EĞİTİM ALSAK, UZAKTAN MI BAĞLANSAK…
YazılarUzun bir aradan sonra okullar açıldı, çocuklar sıralarına, okullar çocuklarına kavuştu. Ne yazık ki, kayıt-kabul sorunları da tekrar başladı. Bu yazımızda konumuz eğitimde yaşanan uzun aradan sonra okula dönüş.
Pandeminin ortaya çıkmasıyla, ilk kapanan yerlerin başında eğitim kurumlarımız geldi. Televizyondan ve uzaktan eğitim hayatımıza girdi. Evdeki çocuk sayısına göre evlerimiz internet kafeye dönüşmeye başladı. Okullar bir açıldı, bir kapandı, bir seyrekleştirildi. Durum yetişkin bireylerin bile anlamakta güçlük çektiği bir hale getirildi. Kimse tam olarak ne olduğunu anlamadı. Öncelikli amaç çocuklarımızın sağlığını korumaktı ama çocuklarımız geleceklerinden uzaklaşıyordu kimse bunu fark etmedi. Alışveriş merkezlerinde yayılmayan virüs, okullarda korku salıyordu.
Normal gelişim gösteren bireylerin de adapte olmakta çok zorlandığı bu yaşananlara, özel gereksinimli bireylerimizin ayak uyduramaması, zorlanması bu sürecin en doğal akışıydı. Bu arada özel eğitim merkezleri de kapanma-açılma sürecinden nasibini aldı. Ailelerimizin kaygıları arttı. Şimdi yeni bir başlangıç zamanı.
Yeni Bir Başlangıç
Yeni eğitim öğretim yılında, yaşı gelen tüm çocuklarımızın okula kayıt yaptırılması gerekiyor. Kayıt yaptırırken ya da sonrasında sorun yaşayan ailelerimizin evrak kayıt numarası alarak önce okullarıyla, sonra da bağlı bulundukları İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri ile iletişimlerini yazılı olarak sürdürmelerini tavsiye ediyoruz.
Ayrıca ihtiyaç duyan otizmli öğrenciler için, ailenin maddi imkanları varsa kolaylaştırıcı kişi, yok ise anneler sınıfta eşlik ederek bu görevi yapabiliyorlar. Ailenin, çocuklarının kayıtlı olduğu okulla bu konuda dilekçe vermeleri yeterlidir. Dilekçeye zorluk çıkaran kurumlar için Milli Eğitim Bakanlığı’nın kolaylaştırıcı kişiyle ilgili yazısını internetten bulabilirler.
Haklarınızı Savunun
Pandemi ile birlikte öncelikle hayatımıza yeni rutinler girdi. Bu rutinler üzerinden sırayla geçelim: Birincisi düzeyi uygun çocuklarımız için olan “uzaktan eğitim”. Velilerimizin en çok zorlandığı husus belki de buydu. Ebeveynlerimiz çocuklarımızı bilgisayar başına oturtmakta zorlandı ve çoğu zaman derslere birlikte katıldı. Çocuklarımız, hazırbulunuşluk düzeyinin yeterli olmadığı konularda derslere girmek istemedi.
Yaklaşık iki yıldır uzaktan eğitim hayatımızın bir gerçeği oldu. Yıllarca teknolojiden uzak tutmaya çalıştığımız çocuklarımız fazlasıyla teknolojiye yakın, sosyal hayattan uzak kaldılar. Bu hususu telafi etmenin en önemli yolu; yoğun akran etkileşimi olacaktır elbette. Bu nedenle mutlaka okulda yüz yüze eğitime devam edilmeli, çocukların özel eğitim raporlarında varsa grup eğitiminden faydalanmalılar. Ayrıca bulundukları şehirlerdeki aktivite ve etkinliklere katılmalılar.
Çocuklarımız uzun süre okuldan uzak kalmaları nedeniyle, okula gitmekte isteksizlik gösterebilirler. Bu durumda kesinlikle hiçbir bireye kızılmamalı, iletişim becerilerine göre durum anlatılmalı, net bir şekilde devam etme hususu ifade edilmelidir. Çocukların adaptasyon sürecinde ve sonrasında günlük, haftalık, aylık program oluşturulmalı, bu programlar oluşturulurken çocuğun düzeyi dikkate alınmalı, onu motive edecek etkinlikler programa dahil edilmelidir.
Akademik açıdan desteğe ihtiyaç duyan bireylerimiz, bağlı bulundukları okul müdürlüklerinden destek eğitim talebinde bulunabilirler. Gittikleri özel eğitim merkezlerine devam edebilmek için, okul müdürlüklerine dilekçe vererek yarım gün izin haklarını kullanabilirler. Özel ve bireyselleştirilmiş eğitim ile akademik destek alabilirler. Bu konuda da izin vermekte zorluk çıkaran kurumlar olabilir, fakat bu konu yönetmelikle çocuklarımıza verilmiş bir hak olarak kayıt altına alınmıştır.
Mutlaka ve mutlaka çocuğunuz için BEP hazırlanmasını isteyin. BEP bireyin motivasyonunu yükseltecek, özgüven kırılmalarının önüne geçecektir. Ayrıca gitmiş olduğunuz özel eğitim merkezinin, çocuğunuzun kayıtlı olduğunu okula BEP yollamasını ve sınıf öğretmeni ile iletişime geçmesini isteyin. Kurumlar arası iş birliği çocuklarımızın gelişimi açısından çok önemlidir.
Eğitim kaygılarla değil mantıklı çözümlerle, çocuğu tanıyarak yürütülecek bir süreçtir. Kanunlar kişilerin yorumlaması ile değil, yazıldığı haliyle uygulanmalıdır. Kurumlar arası işbirliği ve uyum çok önemlidir. Her kurumun farklı ve bireyin düzeyinden sapmalarla hareket etmesi, gelişim üzerinde olumsuz etki yapacaktır.
Lütfen haklarınızı sonuna kadar savunun. Haklar korundukça gelişir, yeni hakların önünü açar. Korkularınız sizin düşünce sisteminizi kilitlemekten başka bir şey yapmaz. Umut ve azim sizi geleceğe taşır. Çocuğunuza ve kendinize güvenin.
Pandemi Bize Empatiyi Öğretmiş Olsun…
Tüm çocukların okula gitmeden geçirdiği bir buçuk yılın üzerimizdeki olumsuz etkilerini hepimiz yaşadık ve gördük. Özel gereksinimli çocuğu olmayan ailelerinde burada bizimle bir empati kurmasını istiyorum. Sırf sınıftaki diğer çocukların aileleri istemiyor diye, okula gidemeyen, evde kapalı kapılar ardında kalan, camdan yaşıtlarının okula gitmesini izleyen çocuklarımızın gerçeğini unutmasınlar. Evde kalmanın yıkıcı etkilerini tekrar değerlendirsinler lütfen. Buradan çıkarılacak ders ile “Bu çocuk bizim sınıfımıza gelmesin” denilen çocukların ve ailelerinin neler yaşadığını bir daha düşünsünler.
Farklı gelişen bir çocukla aynı ortamda eğitim görmek sakıncalı bir durum değildir. Tam tersine tüm çocuklar için çok önemli bir hayat tecrübesidir. Bundan herkes emin olsun. Farklı gelişen çocukları tanıyarak büyümek; empati, vicdan ve duygusal zeka açısından tüm çocuklar için kıymetlidir.
Ayrıca dünyadaki tek farklılık özel gereksinim de değil, birçok farklılık var. Hepimizin aynı olması mümkün mü? Saçımızın rengi, tenimizin rengi, dilimiz, ırkımız, etnik kökenimiz ile birbirimizden farklı olabiliriz. Bu farklılıklar ile barışık şekilde bir arada olabilmeyi öğrenmek, dünyayı daha yaşanılır kılar. Bunun için de özel gereksinimli bireylerin sınıfta olması çok önemlidir.
Fakat ne yazık ki, bazı okulların şunu yaptığını bile görüyorum: “Biz okulumuza farklı gelişen çocuk almıyoruz” diyerek bunu bir reklam aracı olarak kullanıyorlar. Veliler de bunu sanki ehven bir şeymiş gibi kabul ediyorlar. Oysa velilerin kendi çocuklarının sınıfında özel gereksinimli çocuğu bizzat istemesi gerekir. Çünkü bu durum kendi çocuğunun gelişimi açısından da çok kıymetli.
Tek başına akademik başarı nedir ki? Akademik bilgilerin çoğu, iş hayatında kullanmadığınızda, deneyimlerinizle harmanlamadığınızda uçup gidiyor. Bizler insanlığımızla, vicdanımızla ve karakterimiz ile toplumda saygı görüyoruz. Onun için çocuklarımızın tüm insanları kucaklaması, farklılıkları reddetmemesi, gelişimleri açısından çok kıymetli.
Kalp gözümüzü biraz açalım. Dünyaya biraz da bu yönden bakalım.
AGOS- Otizmli Öğrencilerin Okullara Kabul Sorunu Sürüyor
Haberler, RöportajlarYeni eğitim yılı otizmli çocuklar için ciddi sorunlarla başladı. Türkiye Otizm Meclisi, yaşanan sorunlarla ilgili açıklama yaparken kurumlara ve topluma da çağrıda bulundu. Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) Başkanı Parin Yakupyan, yaşanan sorunları ve çözüm yollarını anlattı.
HABER: İŞHAN ERDİNÇ
Yüz yüze eğitimin ilk haftasının geride kalmasına rağmen sorunlar devam ediyor. Öğrenciler okullarında eğitimlerine kaldıkları yerden devam ederken, özel gereksinimli çocuklar ile ilgili sorunlar meydana gelmeye başladı.
Türkiye Otizm Meclisi, geçtiğimiz hafta yaptığı yazılı açıklamada, özel gereksinimli çocuklarla ilgili sıkıntıların devam ettiğini belirtti. Meclis, sorunları şu şekilde sıraladı:
Okul kabulünde sorunlar ve ayrımcılık.
Türkiye Otizm Meclisi, açıklamasında, sorunların çözülmesine ilişkin işbirliği çağrısı yaparken, “Bugün maalesef ülkemizde otizmli çocuklar okullara kabul sorunları ve ayrımcılıklar, kaynaştırma eğitimine yönlendirmelerde ciddi zorluklar, okul ve sınıf içindeki ihtiyaçları açısından büyük eksikler ve giderek azalan örgün eğitimdeki otizmli öğrenci sayılarından da görüleceği üzere büyük bir eğitim sorunu ile baş başadır. Bizler bu anlamda bize düşecek her türlü görevi yapmaya hazırız. Ülkemizde otizmli çocuklar adına yaşanan hak ihlallerinin son bulmasını talep ediyoruz” denildi.
Parin Yakupyan: ‘Yasal dayanak yok’
Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) Başkanı Parin Yakupyan, 6 Eylül Pazartesi günü başlayan yüz yüze eğitimde otizmli çocukların yaşadıkları sorunlara ilişkin Agos’a konuştu.
Okulların özel gereksinimli çocukları kabul etmediğine ilişkin çok sayıda velinin kendilerine başvurduğunu söyleyen Yakupyan, okulların özel gereksinimli çocukları kabul etmeme gibi bir yasal hakları olmadığının altını çizdi ve şunları söyledi:
“Okulların kabul etmemek için yasal bir dayanakları yok. Fakat kimi okul popülaritesinin düşme korkusundan, kimi okul oluşabilecek bir veli baskısından, kimi okul çocukların öz bakım becerilerinin yetersizliğinden, kimi okul özel gereksinimli bireylerin davranışlarına nasıl müdahale edeceklerini bilmediklerinden, kimi okul ‘uğraşmak istememekten’ dolayı çocuklarımızı ve velilerimizi kabul etmekte zorluk çıkarıyor. Temelde yatan düşüncelerini velilerimize direk iletemeseler de farklı okul tavsiyesi, sınıflarında kaynaştırma öğrencisi kontenjanının dolmasını, çocuğun sınıfa uygun olmadığını, çocuğun sınıfta zorlanabileceğini gibi nedenleri öne sürüyorlar.”
Gölge öğretmen sorunu
Pandemi süresince öğrenciler, eğitimlerinin büyük bir çoğunluğunu EBA sistemi üzerinden sürdürdü. Uzun bir aradan sonra başlayan yüz yüze eğitime öğrencilerin uyum sağlayabilmesi yönünde uzmanlar çeşitli önerilerde bulunuyor. Parin Yakupyan’a göre özel gereksinimli çocuklar da adaptasyon sorunu yaşıyor. Çocukların kolaylıkla yüz yüze eğitime adapte olacağını belirten Yakupyan, ailelere, çocuklarını götürdükleri eğitim merkezlerindeki uzmanlardan destek alınması tavsiyesinde bulundu.
Özel gereksinimli çocuklar, okullarda kaynaştırma eğitimleri alıyor. Kaynaştırma öğrencilerinin eğitimlerinde gölge öğretmenlerinin (kolaylaştırıcı) payları oldukça büyük. Eğitim Reformu Girişimi’nden Umay Aktaş Salman’ın ‘Uzun Hikâye | Beni Kabul Edecek Bir Okul Bulabilecek Miyiz?’ başlıklı yazısında Millî Eğitim Bakanlığı’nın özel eğitim hizmetlerinden yararlanan çocuk sayısına ilişkin veriler yer alıyor. MEB’in 2019-2020 eğitim-öğretim yılı verilerine göre özel eğitim hizmetlerinden yararlanan çocuk sayısı 425 bin 774. Ancak kızlar ve oğlanlar arasında büyük bir fark var. Özel eğitim alan çocukların 269 bin 897’si oğlan, 155 bin 877’si kız.
Türkiye’de özel eğitim alanında ciddi bir öğretmen açığı da var. Meclis Araştırma Komisyonu’nun raporuna göre Türkiye’de 35 bin 250 rehber öğretmen, 19 bin 124 özel eğitim öğretmeni bulunuyor. Salman’ın araştırmasına göre; 20 bin 103 özel eğitim öğretmenine ve 6 bin 696 rehber öğretmene daha ihtiyaç var. İdeal olan okullarda 250 öğrenciye bir rehber öğretmen düşmesi ama bin öğrenciye bir rehber öğretmen düşen okullar bile var. Öte yandan özel eğitim öğretmeni ihtiyacı ise uzun yıllardır ücretli ve sertifika alan öğretmenlerle kapatılıyor.
Parin Yakupyan ise gölge öğretmenin okul idarecileri tarafından çoğu kez reddedildiğini söylüyor. Yakupyan, gölge öğretmenliğin topluma aktarılması gerektiğine dikkat çekiyor şöyle konuşuyor:
“Birçok okul bünyesinde böyle bir kişinin varlığını kabul etmek istemiyor. ‘İnsan, bilmediğinin düşmanıdır’ derler. Ne gariptir ki insanlar bilmeye de çalışılmıyor. Oluşan bu kısır döngüde olan çocuklarımıza ve ailelerimize oluyor.”
Otizm dünyanın sonu değil
Pandemiyle birlikte otizm spektrum bozukluklarında artış başladı. ÖÇED Başkanı Yakupyan, sayının artışına yapılabilecek bir şey olmadığını söylerken, ailelerin bu konuda neler yapması gerektiği konusunda ise şunları söylüyor:
“Ailelerin çocukları küçükken 0-3 yaş arası ekran tamamen kesilmeli ve her anları dakikaları iletişim ile dolmalı çocukların. Ekran otizme yol açmaz ama uyaran eksikliği semptomları artırır. Ailelerimiz için öncelik erken tanı olmalı. Şüphelendikleri zaman muhakkak bir uzmana başvursunlar. Özel eğitimde erken tanının önemi çok büyük. Son dönemlerde aile hekimlerinin tanılamada büyük rolü var mesela. Gidilen kontrollerde aile hekiminin dikkatini çeken durumlarda bilgilendirme ve yönlendirme yapılıyor. Yeni tanı alan, şüphe eden ailelerimiz otizm kelimesine ve özel eğitim kavramına karşı bir ön yargı içerisinde oluyorlar. Otizm demek dünyanın sonu demek değil. Özel eğitime gitmek de çocuğunuzu hayattan ya da akranlarından koparacak bir unsur değil. Erken yaşta fark edilen tanılara, yoğun ve multidisipliner bir eğitim de eklenince bireyin hayatına birçok yönden olumlu katkılar oluyor. Her aile imkânı ölçüsünde, belki desteklerle yoğun eğitim almaya çalışsın. Bunun faydasını gelecek için mutlaka göreceklerdir. Gittikleri kurumlarda edindikleri bilgileri mutlaka yaşamlarında uygulasınlar. Bu süreç tek başına merkezlerin yürütebileceği değil, aile katkısı ile maksimum fayda görülecek bir süreçtir. Çocuklarının sosyalleşmesi adına gereken tüm adımları atsınlar. Mutlaka bir sivil toplum kuruluşuna dahil olsunlar. Geleceği şekillendirmek adına bu kuvvetli birlikteliğe çocuklarımızın, ailelerimizin ihtiyacı var. Belki de en geri kaldığımız konu bu olsa gerek. Belki insanlarımızda ‘nasıl olsa yapan var’ düşüncesi hakimdir. Hakların kazanılması ve korunması anlamında güçlü sivil toplum kuruluşlarına ihtiyacımız olduğu gerçeğini unutmayalım. Bugün kazanılan haklar dün mücadele eden ailelerimizin eseridir. Yarını şekillendirecek olanlar da bizleriz.”
OTİZMDE 20. YILA DOĞRU…
YazılarEğer 20 yıl öncesindeki halime bir mektup yazma şansım olsa, sadece tek kelime yazardım. Bugün de kendime sık sık söylediğim bir sözü söylerdim “vazgeçme”. Otizmle tanışınca bu kelime ilkeniz oluyor zaten. Ben vazgeçmedim, çabaladım.
Garen otizm tanısını alalı seneye 20 yıl olacak değil mi?
Evet, yaklaşık 20 yıl olacak otizm ile tanışalı.
Yıllar önceki kendinize bir mektup yazma şansınız olsa ne derdiniz ona?
Her dönemin, kendi imkân ve şartları içerisinde değerlendirilmesi gerektiği düşüncesindeyim. Hayat geçmişten ders çıkarıp, geleceğe bakmaktır. Eğer 20 yıl öncesindeki halime bir mektup yazma şansım olsa, sadece tek kelime yazardım. Bugün de kendime sık sık söylediğim bir sözü söylerdim “ “vazgeçme”. Otizmle tanışınca bu kelime ilkeniz oluyor zaten. Ben vazgeçmedim, çabaladım. Ancak tabi ki keşkelerim de var. Yaşamadan bilemeyeceğimiz şeyler var.
Otizm yolculuğunuzun en zorlu kısmı hangisiydi?
Her hikâyenin en zorlu kısmı her zaman giriş oluyor. Bilmediğiniz bir kavram ve olguyla ilk kez tanışıyorsunuz. Hikâyenin baş aktörü evladınız ve konudan bihaber olan siz… Şok, inkar, arayış… Hepsi girişteki tanışma evresinde. O evreyi atlatınca adım atmaya, yürümeye, ilerlemeye başlıyorsunuz. Takılıp kalırsanız, zaman size inat akıp geçiyor. Başlangıç evresindeki psikolojiniz ve aldığınız destek çok önemli. İkinci zor kısım, ilköğretime başlangıç zamanı. Toplumla ve stigmayla ilk tanışma zamanı. Üçüncü zor dönem ergenlik. Cidden büyük travmmaydı. Çocuk o dönemde tamamen değişti. Oldu dediklerimin olmadığını fark ettim.Dördüncü dönem otizmin hep bizimle yaşayacağını, geçmeyeceğini fark ettiğim dönem. Kaygılar ve gelecek korkuları tavan yaptı. Bu çocuk bensiz/bizsiz ne olacak? Bir meslek seçimi yapılması ve ona bir yol çizilmesi gerekiyordu. Bu dönem hala devam etmekte. Ama Otidukkan ona da bize de iyi geldi.
İnsanlar genellikle sizi otizmli birey annesi olarak biliyor ama aslında siz ikiz erkek çocuğu annesisiniz. Bu yolculuğun en başına dönersek, ikiz annesi olmak nasıldı?
Aslında bu durumun vurgusunu kendimce hep yapmaya çalışıyorum. Garen hayatımda ne kadar yer kaplıyorsa, Sayat da o kadar yer kaplıyor. İkisi ile de eşit ilgilenmeye gayret ediyorum. Kendimi tanımlarken de ikiz annesi olarak tanımlıyorum. Otizmi ön plana çıkararak ikizinin arka planda kalmasını, kendini öyle hissetmesini asla istemem. İçinde bulunduğum alan sebebi ve otizm ile mücadelemizden ötürü, insanlar otizm yönünü daha çok biliyorlar.
İlk annelik deneyimini iki çocuk ile birlikte yaşamak tabi ki ayrı bir heyecan ve efor süreci. Hayaller bir iken iki oluyor, bakımları da aynı şekilde. Ve şunu çok net söyleyebilirim ki Sayat bana hayattaki en büyük derdin “otizm” olmadığını çok net öğretti. Ve hayattaki en zor sınavın evlatla verilen olduğunu da.
Nasıl bir hamilelik geçirmiştiniz?
Standart bir hamilelik geçirdim. Herhangi bir olumsuzluk yaşamadım. Tüm belirtiler ve hamilelik sürecim normaldi. Her anne adayı gibi heyecanlı, bol hayalli bir hamilelikti. 36 haftalık doğum yaptım, kuvöz sürecimiz olmadı.
Ne kadar süre sonra işe dönmüştünüz?
Altı ay sonra işime döndüm.
Şimdi olsa asla yapmam diyeceğiniz şeyler var mı o döneme dair?
Çocuğu büyüyen, çocuğu otizm tanılı olan çalışan anneler gibi “çalışmazdım, işi bırakabilirdim” diyebilirim. Adı üzerinde “o dönem” 20 yıl öncesi. Bilginin ve eğitimin bu kadar yaygın olmadığı bir dönem. İmkanların dar olduğu dönem. Bir şeylere ulaşmanın kolay olmadığı dönem. Eminim ki her anne de elinde bulunan şartlar dahilinde, içinde bulunduğu dönemde elinden gelen her şeyi yapmıştır, yapıyordur ve yapacaktır.
“Otizmin neresindeyiz diye sorunca “Başındayız” demekten başka bir şey gelmiyor dilimden…” yazmıştınız eski bir yazınızda. Bugün bu soruyu tekrar sorsam?
O gün bu cümleyi kendim için kullanmamıştım. Otizm deyince sadece Garen ve benden ibaret değil ki. Yüzbinlerce çocuğumuz ve ailemiz var. Biz büyük bir aileyiz. Bulunduğum konum itibariyle sürekli haberler geliyor. Ülkemizde otizmle mücadele konusunda hala yolun “başındayız” derim. Ne yazık ki hala çocuklarımız ve ailelerimiz için hakkettiğimiz, haklara kavuşabilmiş değiliz. Başındayız çünkü hiçbir ailemiz zihnindeki “Benden sonra ne olacak?” sorusunun somut karşılığını kurumsal ve toplumsal yapıda görebilmiş değil. Ötesini söylemek Polyannacılığa girer sanırım.
Otizmle ilgili hala doğru bilenen yanlışlar çok. Mesela tüm otizmlilerin üstün becerileri olduğu…
Biri bana her geldiğinde “Bu çocukların üstün özellikleri de var değil mi?” diye sorduğunda hep aynı cevabı veriyorum. Hayır, her çocuğun öyle bir üstün özelliği yok. O yüzden medyada daha çok üstün özelliği olan çocuklara yer verilmesi hoş değil. Evet, üstün özellikleri olan çocuklara da yer verilebilir ama demir parmaklıklar arkasındakine de yer verilmeli. Otizmin kaygıları, kaosları, düşünce zorluklarına da yer verilmeli. Otizmli ailelerin yaşadığı okula kayıt yaptıramamak, toplumda var olamamak, apartmanlar, kefelerden kovulmaya da yer verilmeli. Tipik gelişenlerin hepsi nasıl ki aynı zeka seviyesine sahip değil ise otizmlilerin de hepsi aynı zeka seviyesine sahip değil. Ayrıca farklı kişilik özelliklerine de sahipler. Ama hepsinin en büyük ortak özellikleri iletişimde sorun yaşamaları ve dışlanmaları. Şunu unutmamak gerekiyor ne kadar çok otizmli varsa o kadar çok otizm çeşidi var.
Siz hep güler yüzlü olduğunuz için hiç sorun yaşamadığınız bir hayatınız varmış sanılabilir dışarıdan. Ağlamalar, öfke krizleri, tutturmalar hiç yaşanmadı mı Garen ile?
Otizm olur da takıntı, ağlamalar, öfke nöbetleri olmaz mı? Tabi ki yaşadık ve yaşamaya devam ediyoruz şiddeti değişmiş şekilde. Ama insanların umuda da ihtiyacı var. Atılan adımları görmeye ihtiyacı var. Aşılan engelleri görmeye ihtiyacı var. İnsanların başlamak için bir enerjiye, tutunacak bir dala ihtiyaçları oluyor. Herkesin otizmle yüzyıllardır olan bir tanışıklığı yok ki. Ailelere otizmle yaşanabileceğini, nasıl yaşanabileceğini aktarmaya gayret ediyorum. Çünkü nefes alıyorsak her zaman umut var demektir. Otizmle, hayatla mücadele ederek bir yerlere geliyorsunuz. İki yönünden de bahsetmeye gayret ediyorum. Olumsuzu ön planda tutmamaya gayret ediyorum sadece. Belki bu biraz da kişilik yapımdan kaynaklanıyordur. Olumlu olanı genel anlamda hayatımda da ön planda tutmaya çalışırım. Zihin olumsuza takılırsa, kendini bir süre işlevsiz bırakır ya da çalışma kapasitesini düşürür. Otizmle tanışınca insan zihnini iki kişi için kullanıyor. O zihinler bize lazımsa çalışmalarına ihtiyacımız var.
#Garennce hashtag’i çok güzel paylaşımlarınız var sosyal medyada. Bu paylaşımlara nasıl karar verdiniz?
Ben zaman zaman Garen’e çok gülüyorum. Evet, çok üzdüğü zamanlar da oluyor ama çok eğlendiğimiz zamanlar da var. O neşeyi, o gülümsemeyi paylaşmak istedim. İnsanlar otizmin gülen tarafını da görsün istedim. Hayatlarımız sadece mutsuzluktan ibaret değil. Bunun yanında çok komik şeyler de yaşıyoruz. Çok ağır otizmli çocuklarımızın hayatları bazen gerçekten çok zorlayıcı olabiliyor ama otizm tanılı çocukların hiçbiri diğeri ile aynı değildir. Paylaşımlarımdaki amaçlarımdan biri de otizmin masum tarafını aktarmak. İnsanoğlunun unuttuğu o masumluk olgusunu otizmlilerin ne kadar art niyetsiz, çıkarsız söylemleri olduğunu gösterebilmek. Bizim unuttuğumuz insanlığın çocuklarımızda devam ettiğini hatırlatmak. Aslında üzerine çok da düşünerek başlamadı bu paylaşımlar. “Bunu şöyle yapayım” diye planlamadım ama bütün bunlara hizmet etti. Ayrıca zaman içinde benim de unuttuğum olaylar olabiliyor, o yüzden bir yerde bana da anı olarak kalsın istedim. Ben de oraya girip okuduğumda, tekrar hatırladığımda gülümseyeyim istedim.
Sosyal medyadan size ulaşan pek çok aile oluyor. Onlardan nasıl mesajlar geliyor?
İnsanlara faydalı olabiliyorsam, birilerine dokunabiliyorsam, mutlu oluyorum. Gelen mesajlarda da sağ olsunlar bana böyle olduğunu hissettiriyorlar. Ben olumlu ortamlarda olmayı seviyorum. Olumsuz ortamlarda olmayı sevmiyorum. O yüzden kavga olan grupları içerisinde de yokum. Olmama sebebim de böyle ortamlarda enerjimin inanılmaz bir şekilde aşağıya çekilmesi. Bazı gruplarda hep olumsuzluklar konuşuluyor. Ben olumlu şeylerin de, iyi örneklerin de paylaşılmasını istiyorum.
İyi örneklerden kasıt tam olarak nedir?
Hep bir şeyleri şikayet ediyoruz. Ama bir yerlerden memnunsak o memnuniyetimizi çok belirtmiyoruz. Biriyle birlikteyseniz onu zaten seviyorsunuzdur, bunu sözle belirtmeye gerek yok gibi bir algımız var mesela. Ama bazen o sözü duymak da bir ihtiyaç. O yüzden sadece olumsuz geri bildirimlerin değil, olumlu geri bildirimlerin de çok önemli olduğuna inanıyorum.
Tekrar Garen’e dönersek… Liseden sonra Garen’in şu anki şartlarda bağımsız iş bulma şansı var mıydı?
Garen liseden sonra üniversiteye gitmek istemedi. Kişilik yapısı olarak da iş dünyasından ziyade tatil dünyasına meraklı. Bir gün çalışıp 364 gün 6 saat tatil yapabilecek bir kapasitede.
Ülkemizde özel gereksinimli bireylerin iş dünyasına kazandırılması konusunda bazı yasal düzenlemeler var. Fakat yeterli değil. Garen iş bulur muydu, zorlamayla bulurdu. Ama ‘mutlu olur muydu?’ derseniz pek mutlu olacağını düşünmüyorum. Bence özel gereksinimli bireylerimizi de yetenekleri doğrultusunda iş dünyasına dahil etmeliyiz. Uzunca yıllar yapacakları bir eylemi mutlu olarak gerçekleştirmeleri, onların iç dünyalarına ve sosyal hayatlarına da yansıyacaktır.
İş sadece ekonomik olarak değil sosyal olarak nasıl bir
ihtiyaç?
İşte çalışmak özgüveni güçlendiren bir eylem. Kendi ayaklarınızın üzerinde durabileceğinizi gösterir. Tüketicilikten, üreticiliğe geçişin göstergesidir aynı zamanda. Sosyal olarak size bir konum sağlar. Toplumsal becerilerinizi geliştirir, sosyal ilişkilerinizi kuvvetlendirir. Öğrendiklerinizi genellemenizi, uygulamanızı sağlar. Bağımlılığınızı azaltır. Hayatınızı düzene sokar. İş önemli bir kavram. “Ben de varım” demenin etkili yollarından biridir. Aldıkları eğitimi taçlandırmanın yoludur. Toplumsal bakış açısını değiştirmenin anahtarıdır. Toplumun bir kesiminde maalesef “yük” olarak görülen bir grubun, ön yargılarını zerrelere ayırabileceği bir güçtür iş…
Garen’in aktif olarak işlettiği bir Otidükkan var. Biraz da Otidükkan’dan bahseder misiniz bize?
Garen liseyi bitirip, üniversiteye gitmemeye karar verdi. Eğitim hayatı bitti ama normal hayatı devam ediyordu. Lisede grafik tasarım bölümünü okumuştu. Bu konuda bilgi ve tecrübesi vardı.
Bizim Garen’i oturtmaya değil, çalıştırmaya niyetimiz vardı. Onunda çalışmaktan mutlu olacağı bir iş üzerine yoğunlaştık ve Otidükkan böylece ortaya çıkmış oldu. Garen kendi işinin patronu olmaktan çok mutlu. Üretmekten, kazanmaktan çok zevk alıyor. Kişiye özel tasarımlar üzerine yoğunlaşıyor genellikle. Kişileri araştırmayı normalde de seviyor. Bunu da yaptığı işe dahil etmiş oldu. Ondan ürün alanlar da farklı bir bakış açısından kendilerini anlatan bir ürün almış oluyorlar. Genele hitap edecek, kendi iç dünyasını yansıtan şablonlarda oluşturuyor. Bunlar da insanlar tarafından çok beğeniliyor. Belki şu an hayatını idame ettirecek kadar bir gelir kazanmıyor ama hayata karşı bir başarı elde etmiş oldu. Elbette destekle yürüyor Otidukkan ama Garen’e hem bir amaç hem de oyalanma sağlıyor. Aslında daha büyütmeyi ve kurumsallaştırmayı düşünüyorum ama şuan o enerjim yok. Ama onu da başaracağız inşallah