Latest News
Everything thats going on at Enfold is collected here
Hey there! We are Enfold and we make really beautiful and amazing stuff.
This can be used to describe what you do, how you do it, & who you do it for.
Parin Yakupyan -ABA Konferansı
VideolarÖzel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan, 1. Uluslararası Uygulamalı Davranış Analizi Konferansı Türkiye Açılış Konuşması
Özel Eğitim Ülkemizde Çok Köklü Geçmişi Olan Bir Alan Değil
RöportajlarBireyler devlet desteği ile çok kısa süreler ile eğitim alabiliyor. Seans süreleri 45 dakikadan 40 dakikaya çekildi. Bu şartlarda özel gereksinimli bir bireyi akranları düzeyine ya da hayatı bağımsızca yaşayacağı düzeye eriştirmek cidden kolay olmuyor.
Kendinizi tanıtır mısınız?
Ben İstanbul’da doğdum. İstanbul Üniversitesi İktisat Fakültesi Maliye Bölümü’nden mezun oldum. Uzun yıllar tekstil sektöründe finans ve muhasebe bölümlerinde yöneticilik yaptım. 2000 yılında doğan ikiz bebeklerim bana yepyeni bir dünyanın kapılarını açtı ve anneliğin çok farklı ama bir o kadar da kutsal şeklini yaşattılar. Çocuklarımdan birine 2002 yılında otizm tanısı kondu. Şaşkınlık ve reddetme döneminden sonra yapılması gereken çok şeyin olduğunu fark ettim, tüm profesyonel ve sosyal yaşamımı yeniden gözden geçirdim. Çünkü çocuğumu bu hayata hazırlamalıydım.
Çocuğum tanıyı aldıktan 5 yıl sonra alandaki eksiklikleri gördüm, 2007 yılında oğlumun eğitimcisi ve eşim ile birlikte hem oğluma daha faydalı olmak, hem de tüm çocuklara daha iyi hizmet sunmak için özel eğitim alanına girdim. Halen açmış olduğumuz bu merkezde yöneticilik yapıyorum. Merkeze gelen ve görüştüğüm tüm ailelere en doğru bilgileri verebilmek için çeşitli eğitim, seminer ve kongrelere katıldım ve katılmaktayım. Çocuklara fayda sağlamak adına alandaki tüm gelişmeleri takip etmekteyim, etmekteyiz.2012 yılında Amerika’da yaşayan BCBA Nükte Altkulaç süperviyonuyla ABA Terapi Merkezini açtık. Bu merkezde yoğun aile ve çocuk danışmanlığı yapmaktayız.
Ayrıca 2014 ylında Özel Çocuklar Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği’ni kurduk. Bu derneğinde Yönetim Kurulu Başkanlığı’nı yapıyorum. Kısacası hayatının neredeyse hepsi özel eğitim olan biriyim.
Kendimden daha fazla bahsetmek istemem. Çünkü bahsedeceğimiz konular benden daha önemli. Söylediğimiz sözlerle anlattığımız konularla bir insanı daha bilinçlendirirsek bir insanın daha farkındalılığını arttırırsak bu çocuklarımıza fayda sağlayacaktır.
Özel eğitim alanında faaliyet gösteriyorsunuz. Bu alanda son dönemdeki gelişmelerden kısaca bahseder misiniz?
Özel eğitim ülkemizde en sık yönetmelik değiştirilen alanlardan bir tanesi. Durumu itibariyle suistimale açık bir alan ve denetim konusunda çeşitli adımlar atılmakta. Birkaç yıl önce rehabilitasyon sistemini damar tanıma sistemiyle denetlemeye karar verdiler. Bu sistemin alt yapısı oluşmadığı için ertelemeye karar verdiler. Sistem bir süre ertelendikten sonra 2018 Eylül ayı itibariyle Kamera Kayıt sistemi ile denetleme yoluna gidildi. Şu an artıları ve eksileri ile bu sistem sürüyor. Yıpratıcı olsa da sürüyor. Çok yakın bir zamanda büyük ihtimal yeni bir yönetmelik gelecek. Çocuklarımızın eğitimini nicel değil de nitel yönden denetleyecek bir sistem hayal ediyorum. Dünyanın hiçbiryerinde ve Türkiye’de çocuklarımızı kuruma girdi girmedi üzerinden değerlendiren başka bir sistem yok maalesef.
Özel eğitim ülkemizde çok köklü geçmişi olan bir alan değil maalesef. Devlet desteği ile çok kısa süreler ile bireyler eğitim almakta. Seans süreleri 45 dakikadan 40 dakikaya çekildi. Bu şartlarda özel gereksinimli bir bireyi akranları düzeyine ya da hayatı bağımsızca yaşayacağı düzeye eriştirmek cidden kolay olmuyor.
İnsanlar eskiye nazaran daha çok bilinçlendi. Bilgiye ulaşmak artık daha kolay. Materyal ve basılı ürün sayısında gözle görülür bir atış da söz konusu. Kendini geliştirmek isteyenler için alanda yapılan seminerler çoğaldı. Bunca gelişmeye rağmen insanların rehabilitasyon merkezlerine bakış açısını değiştirmek konusunda ciddi sıkıntılarımız var. Hali hazırda ülkemizde faaliyet gösteren 2000 in üzerinde kurum var. Geçmişte bazı kurumların ya da insanların yaptıkları hatalar tüm alana mal ediliyor. Herkes bir kefeye konup yargısız infaza kurban veriliyor. Tabi bu durumda zarar gören yine çocuklarımız oluyor.
STK lar konusunda hala istediğimiz düzeye erişebilmiş değiliz. İnsanlar STK lara katılmaya çekiniyorlar. Katılım çok minimum düzeyde. Alanda birkaç insan ya da STK mücadele ediyor. Genel anlamda bakıldığında özel eğitim ve ya özel gereksinimli bireyler tüm toplumu ilgilendiriyor. Beraber yaşadığımız coğrafyada görmezden gelinecek bir konu değil. Ses ne kadar gür çıkarsa, birliktelik ne kadar kuvvetli olursa, ne kadar farklı fikir ve bakış açısı işin içine girerse, toplum ve kurumlar ne kadar koordineli hareket ederse çözüm o kadar kolay, gelecek o kadar umut vaadedecektir. Susarak veyahut görmezden gelerek bu sorumluluktan kurtulunmuş olunmuyor. İnsanlar taşın altına elini koymaktansa gözlerini ya da kulaklarını kapatmayı tercih ediyorlar.
Devlet kurumları nezdinde de güzel gelişmeler oluyor. Son yönetmelikle hayatımızdan “özürlü” ifadesi çıkarıldı örneğin. Ailelerimizi yaralayan bir kelimeydi. Bugün bakıldığında “Özel Gereksinimli Birey” ifadesi daha ön planda.
Okullarımızdaki destek eğitim odaları sayıları arttı. Şu an tam olarak işlevlerini maksimum verimle yerine getirmeseler de bu çocuklarımız adına güzel bir gelişme. Öğrenmeye açık eğitimci sayımızda artış var. Çocuklarımız için birşeyler yapmak isteyen fakat bilgi ve teknik konusunda eksikliği bulunan bir çok kişiden mesajlar alıyoruz ve onlara yardımcı olmaya çalışıyoruz.
Ayrıca birkaç gün önce ASBP nin çıkarmış olduğu ailelerimizin ciddi vakit kaybı yaşadığı Sağlık Raporları hususunda çıkarılan bir yönetmelik oldu. Umuyoruz ki yönetmelikte belirtildiği gibi ailelerimiz çok kısa sürede Sağlık Raporu işlemlerini halledebilsinler. Rapor hususundaki kurumlar arasındaki iletişimde üst seviyelere çıkmış olsun.
Özel Gereksinimli çocuğu olan ailelere kolaylıklar sağlanması gerekli. Önümüzdeki süreçte bu tarz kolaylıklar sağlayacak işler bekliyoruz. Ailelerin manevi yükü maddi yüklerinden daha fazla.
Özel eğitim yönetmeliğindeki düzenlemelerle birlikte özel eğitim alanı nasıl etkilendi? Bir anne ve bir yönetici olarak nasıl değerlendiriyorsunuz?
Özel eğitimden fayda gören birey ve ailesi gerçekten çok hassas oluyor. Çok çabuk kırılabiliyoruz. Hepimizde yılların vermiş olduğu bir yıpranmışlık var. Bir sistem hassas bir bireyi damar taratarak, kameradan giriş çıkışına göre değerlendirmemeli. Devlet teşvik verdiği özel okullarda bunu yapabiliyor mu? Hayır yapmıyor ama rehabilitasyon merkezine giden bir bireye ve aileye bunu yapıyor. Rencide ediyor. Bu alandan faydalanan bir çok aile bu tür kurumlara gelindiğinin bilinmesini istemiyor. Nedeni ise toplumsal bakış açısı. Çünkü toplum olarak farkındalığımız düşük yargılama ve eleştirmemiz yüksek. Ayrıca sistemi çocuğun geliş ve gidişine odaklarsanız seanslarda ne verildiğinin, bireyin hangi kazanımı kazandığının bir önemi kalmaz. Özel eğitimi kalitesizleştirmiş olursunuz. Biz bunu her fırsatta her platformda dile getirdik. Özel gereksinimli bir bireyin özel eğitime ulaşması bu kadar zorlaştırılmamalı. Ailelerimiz bu kadar yıpratılıp rencide edilmemeli, eğitim bu kadar basitleştirilmemeli diyorum. Bir anne olarak yıllardır faydalandığım bu sitemde on küsür yılda seans sayılarımız sadece 6 seanstan 8 seansa çıkarıldı. Dünya şu an özel eğitimde yoğun eğitim sistemini desteklerken ve uygularken ,bizim enerjimizi bu tür işlere harcamamız cidden düşündürücü. Denetlemek istedikten sonra bence rencide edici olmayan farklı yöntemler bulunabilir. Dünyada bu uygulamanın başka örneği yok.
Yönetmelik alanda bulunan herkesin motivasyonunu olumsuz yönde etkiledi diyebilirim. Yaptığınızın, ne kazandırdığınızın bir önemi yok, öyle görüldüğünü düşünüyorsunuz. Özel eğitim dört duvar bir masa bir sandalyeden ibaret değil ki, özel eğitim demek hayat demek. Bu kadar basite indirgenmemeli…
Bu alanda özel gereksinimli çocuklara daha faydalı hizmet verebilmek için neler önerirsiniz?
Herşey sevmekle başlar. Eğitimin mayası sevgi olmalı. Severek yapılmalı. Gönülden gelmeli. Sevmezseniz içselleştiremezsiniz. İçselleştiremezseniz empati yeteneğiniz olmaz. Ne hissettiklerini, nelere ihtiyaçları olduğunu göremezsiniz.
Gelişmeleri takip edip, çağa ayak uyduramazsanız zamanın gerisinde kalırsanız çocuklara ve ailelere fayda sağlayamazsınız. Bu alanda olan , bireyin hayatına dokunan herkes kendini geliştirmelidir öncelikle.
Sistemsel açıdan da denetlemenin rencide edilmeden yapılması gerekmektedir. Milli eğitim bünyesinde bulunan herkes özel eğitim ve özel gereksinimli bireyler konusunda bilinçlendirilmelidir. Yetersiz personel sayısı konusundaki açık giderilmelidir. Hizmetin kalitesi ve içeriğine önem verilmelidir.
Ailelerimizde gelecek kaygısı çok yüksek düzeydedir. Bu kaygıları giderecek adımlar atılmalıdır. Mesela bir bireye erken dönemde ne kadar yoğun eğitim verilirse o bireyi kazanmak o kadar kolay olur. Hayata adapte etmek o denli kolaylaşır. Bir birey hayatta öğrendiklerinin büyük bölümünü 0-6 yaş arasında kazanmaktadır. Feda edeceğimiz kaybedebileceğimiz bir zamanımız yok.
Şu an “Benden sonra çocuğuma ne olacak?” sorusunun bir cevabı yok ailelerimizde.
Ben de dahil “Ne olacaksa ikimize birden olsun” diyen ailelerimizin sayısı o kadar çok ki… Bu soruyla ya da durumla yaşamak, bu yaşanılanları anlamak bir günde hissedilebilecek bir şey değil. Yönetenlerin, kanun yazanların ve uygulayanların buna cevap oluşturması, ailelerin düşünce yapısını kilitleyen bu kördüğüm düşünceden, zihinlerini azad ettirmeleri gerekmektedir. Özel gereksinimli bir bireyi hayata hazırlarken dünya ile mücadele ediyorsunuz. Zihin ne kadar rahat olursa bireye o kadar çok faydanız dokunuyor. Bu da kanunlarla esnetilmeyecek şekilde garanti altına alınmalı.
Kanunları, yönetmelikleri çok iyi yazıyoruz, iş uygulamaya gelince kişilerin yorumuna açık kalıyor maddeler. Hala daha okul bulamayan , bulsa da kabul edilmeyen çocuklarımız. Orta öğretim kurumlarına gidebilen çocuklarımızın sayısı çok düşük. Yüksek öğretim kurumlarına gidebilen pek yok. Gidenler de mezun olduktan sonra evde maalesef. Bu sayıları arttırmamız lazım. Daha fazla hayata karıştırmamız lazım bireyleri. Üretime , çalışma alanlarına dahil etmeliyiz. Toplumsal bakış açımızı değiştirmeliyiz. Özel gereksinimli bireyler sadece yılın bir kaç günü anılmamalı, çünkü bu hayatı yılın 365 günü beraber yaşıyoruz ve paylaşıyoruz.
Genel olarak bakıldığında sık kullandığım bir cümleyle özetleyecek olursak “ Özel Eğitimde yolun daha başındayız”. Bu alandaki taşların yerine oturması için daha çok çabalamalı, daha çok çalışmalıyız.
Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği Başkanı
PARİN YAKUPYAN
Paylaşmayı Yeniden Keşfet – Parin Yakupyan
VideolarHerkes hayatında küçük bir mucizeyi hak eder. Belki bir ilham, belki de bir yeteneğin ortaya çıkartılması… ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan HP Türkiye için kamera karşısına çıktı.
Çocuk Gelişimi
VideolarÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı ve Otizmli Birey Annesi Parin Yakupyan Beykent TV Buğse Bilgin’in konuğu oldu. Otizm Spektrum Bozukluğu ve Çocuk Gelişimi hakkında bilgiler verdi.
Asperger Sendromu
YazılarYaklaşık 62 yıl önce Viyanalı pediatrist Hans Asperger bu sendroma sahip çocuklara ilişkin ilk tanımlamayı yapmıştır. Özellikle erkeklerde görülen bu sendromla ilgili birtakım şablon davranışları ve becerileri belirlemiştir.
Bu şablon şunları içermektedir; empati eksikliği, arkadaşlık kurmadaki beceri eksikliği(yetersizliği), tek yönlü konuşma, özel ilgi alanına giren konularla/işlerle yoğun meşguliyet ve sakar hareketler.. Asperger sendromu, otistik gurubun bir bölümü olan bir özürdür. Bu genelde, gurubun daha ”yüksek” tarafında yer aldığı düşünülen kişilere uygun bir tanıdır. AS, otizmin çok uç (higher end) bir bozukluğu olarak düşünülmektedir. Bu bağlamdaki kişilerle kıyaslandığında low functioning otistik çocuk kendi dünyasında yaşar, higher functioning otistikler bizim dünyamızda ama kendi yöntemiyle yaşar.
Leo Kanner ve Hans Asperger sosyal bağları zayıf, iletişimi yetersiz ve özel ilgi alanlarına sahip çocukları betimlemişlerdir. Kanner, şiddetli otizm belirtileri gösteren çocukları tanımlarken Asperger, becerileri daha yüksek çocukları tarif etmiştir. Kanner’in tanı kriterlerinde önemli iki nokta; diğer insanlara karşı tepkisizlik ve yoğun dil sorunlarıdır-klasik sessiz ve kapalı çocuk. Lorna Wing, ufak yaşlarda bazı çocukların klasik otistik özelliklere sahip olduğunu ama daha sonra akıcı bir dil geliştirdiklerini ve diğer insanlarla sosyalleşmeye istekli olduklarını belirtmiştir. Bu çocuklar klasik otizm tanısının ötesine geçmekle birlikte ileri seviyedeki sosyal becerilerde ve konuşmada hala önemli sorunlar yaşamaktadırlar. Son araştırmalar Asperger sendromu tanısı için ortalama yaş olarak 8 yaşı gösterse de yaş dilimi, daha ufak çocuklardan yetişkinlere kadar geniş bir alanı kapsamaktadır.
Asperger sendromu terimini ilk kez 1981 yılında yayımlanan bir makalesinde kullanan Lorna Wing’ e göre bu sendromun temel klinik belirtileri şunlardir:
– Empati eksikliği,
– Naif, uygunsuz tek yönlü iletişim,
– Arkadaşlık kurmada beceri eksikliği,
– Takıntılı, tekrar edici konuşma,
– Sözel olmayan iletişimde eksiklik,
– Belirli konularla yoğun meşguliyet,
– Sakar, koordinasyonu bozuk hareketler, tuhaf vücut duruşları.
Artık Asperger sendromu, otistik yelpaze içinde bir alt-grup olarak kabul edilmektedir ve kendi tanı kriterleri mevcuttur. Ayrıca klasik otizmden daha yaygın olduğunu ve öncesinde otizm tanısı almamış çocuklarda görülebildiğini düşündürtecek kanıtlar bulunmaktadır.
Asperberger Sendromu’nun Genel Özellikleri
Asperger sendromunda, tipik olarak otistik çocuklarda görülen sosyal ilişki ve iletişim sorunlarının yanı sıra “dar ilgi alanı” görülür. Çok sınırlı konularda ve dar çerçeveli alanlarda derin bilgilere sahiplerdir, bu nedenle bu çocuklara “küçük profesör” yakıştırması yapılır. Otizmden farklı olarak zamanında konuşmaya başlarlar; aşırı bilgiçlik ve el becerilerinde özel sorunlar görülür. Bu çocuklar normal veya üstün zekaya sahiptirler. Mekanik oyuncaklara çok düşkündürler ve. ilgi alanı dar olan insanlarla daha iyi yakınlık kurarlar. Amaçsızca bir takım nesneleri toplayabilirler, öz bakım sorunları yoktur. Erişkinlikte ise, kurallara sıkıca bağlı, soğuk ve mesafeli insanlar olarak tanınırlar.
Bu çocukların sosyal hayatında, genelde bir tane çok yakın arkadaşları vardır ve bu kişinin de sıklıkla dar, kısıtlı ilgi alanları vardır. Duygusal hayatında hep akılcı ve heyecansız yorumlamalara sahiptir, davranış sorunları görülebilir, jest, mimik ve vücut dilini kullanmada sorunları vardır. [Frith, 1991]. Bu sendromda genetik ilişki sıklıkla baba ve oğul arasında kurulur. Otizm ve Asperger Sendromu birbirine dönüşebilir bir nitelik taşır.
Asperger Sendromu’nun klinik özellikleri şöyle sıralanabilir: normal dil gelişimi, normal zeka ve hatta bazen üstün zekaya sahip olma, beceriksizlik, bilgiççe, ders veriyormuş gibi konuşma tarzı, antisosyal şiddet içeren davranış. Görülme sıklığı 1000’de 1’dir. Erkeklerde 2-4 kez daha fazladır. Tanı genelde 5 yaş civarında konabilir. Dikkat eksikliği- Hiperaktivite Sendromu ve depresyonla eş zamanlı görülür. Özellikle dede ve babalarda ailevi geçiş görülür. Asperger sendromu olan çocuklarla yapılacak sosyal beceri ağırlıklı çalışmalar, onların sosyal ortamlarda daha az sıkıntı çekmelerini sağlayacaktır.
Yüksek işlevli Otizm ve Asperger Sendromu arasında ne fark vardır?
Erken çocukluk döneminde otizm tanısı almış ama daha sonra karmaşık cümleler kurma becerisi, temel sosyal iletişim becerileri gelişmiş ve normal seviyede entelektüel kapasiteye sahip çocuklar mevcuttur. Bu grup önceleri yüksek işlevli otizm olarak tanımlanmıştır (özellikle bu tanım ABD’de popülerdir). Bu terim çoğunlukla erken gelişim döneminde otizm tanısı almış çocuklar için kullanılmakta, erken gelişimi klasik otizme uymayan çocuklar için tercih edilmemektedir.
Bu iki terim arasındaki fark nedir ve farklı özellikleri mi tanımlamaktadırlar? İki terim “Yüksek İşlevli Otizm/Asperger sendromu” arasında fark olup olmadığını belirlemek için sayısız araştırma yapılmıştır. Şu anki sonuçlar aralarında anlamlı bir fark olmadığını göstermektedir. Farklı olmaktan çok aynıdırlar.
Genel özelliklerini inceleyecek olursak;
a) Motor beceriler:
Asperger sendromunda, gecikmiş motor yetiler ve motor beceriksizlik tanı için gerekli olmayan, ancak bu bozuklukla birlikte olabilen özelliklerdir. Asperger sendromu olan kişilerde bisiklete binme, topu yakalama, kavanozları açma, maymun barlarına tırmanma gibi motor becerilerin geç kazanıldığı ile ilgili öykü alınabilir. Sıklıkla gözle görülür sakarlıkları, esnek olmayan yürüme örüntüleri, garip duruşları, zayıf el becerileri ve önemli derecede görsel motor koordinasyon bozuklukları vardır. Bu tablo sıklıkla, otistik çocukların motor gelişimine benzemese de (çünkü otizmde sıklıkla motor beceriler göreceli olarak iyidir), yaşça daha büyük olan otistik çocukların bazı yönleri ile benzerlikler göstermektedir (Volkmar 1995). Otizm de hareket bozuklukları bildirilmiş olsa da (Leary ve Hill 1996), genellikle bildirilen klasik Kanner otizminde motor fonksiyonlar göreceli olarak güçlüdür. Asperger sendromu olan çocuklar ise beceriksizdirler. Szatmari ve ark. (1990) yüksek fonksiyonlu otizmi olan kişilerin el hızı ve becerisinin Asperger sendromu olan kişilerden daha iyi olduğunu ileri sürmektedir. Ayırt edici gelişimsel örüntüden bakılınca, otistik çocukların konuşmadan önce yürüdükleri, Asperger sendromu olan çocukların ise yürümeden önce konuştukları ileri sürülmektedir.
b)Dil Becerileri
Dil becerilerine değinmeden önce terimler üzerinde durmak yerinde olacaktır. Bunlardan fonoloji (phonology), ilgili lisanda konuşulurken çıkarılan seslere ait kodlamayı içerir. Sentaks (syntax, grammer), kelimeler üzerinde yapılan işaretleri ve kelime eklerini (çoğul, geçmiş, cins) ve iyi oluşturulmuş, gramatik olarak doğru, müphem olmayan cümlelerin oluşumunu sağlayacak şekilde söz dizimini içerir. Semantik (semantics), kişinin kelime hazinesinde (lexicon) bulunan sözcüklerin anlamını ve cümle düzeyinde sözel mesajların bir anlam taşımasını ifade eder. Pragmatik (pragmatic), kişinin karşısındaki anlamlı mesajlar verebilmesi için konuştuğu lisanda uyması gereken kuralları kapsar. Dilin iletişimsel olarak kullanılmasıdır (Rapin 1998).
Şu durumlarda, dil gelişiminden endişe edilmelidir (Rapin 1998):
On sekiz aylık iken, onun altında anlamlı kelimenin olması
İki yaşına geldiği halde kısa cümleleri (phrase) kuramama
Üç yaşına geldiği halde cümle kuramama
İki yaşından büyük çocukların konuşmasının anne ve babası tarafından anlaşılamaması
Dilin iletişim amacı ile kullanılmaması
Yetersiz idrak etme (poor comprehesion)
Asperger dilin edinilmesinde başlangıçta gecikme olan olgular olsa bile, akıcı konuşmalarının olduğunu ileri sürmektedir (Volkmar 1995). Gillberg (1991) tanımladığı çocukların hepsinde iyi ya da çok iyi ekspresif dil becerilerinin olduğunu ve beş yaşlarına geldiklerinde hemen normal seviyede konuşmalarının olduğunu bildirmektedir. Bununla birlikte idrak etme (comprehension) ve dilin kullanımı (pragmatik fonksiyonlar) ile ilgili problemlere dikkat çekilmektedir. Bu güçlükler, iletişimin sözel olmayan bölümünü de kapsar ve bazı farklılıklar ileri sürülmüşse de otizmi olan çocuklara çok benzer. Wing (1981) iletişim için dilin kullanımında bozuklukların olduğunu ileri sürmektedir. Bu alanlarda gecikmenin olması Asperger sendromu ve otizmi ayırt edici özellikler olup olmadığı kesin değildir (Volkmar 1995). Van Krevelen (1971), otizmi olan çocuklarda dilin iletişim fonksiyonunu kazanmadığını bildiriken, Asperger sendromu olan çocuklarda dili ‘’tek yönlü trafiğe’’ benzetmektedir.
Asperger sendromu olan çocukların otizmi olan çocuklardan daha iyi ekspresif dil becerileri olup olmadığını değerlendirme çalışmaları çelişkili sonuçlar vermiştir. Genel olarak yüksek fonksiyonlu otizmde dil ve iletişim sorunlarındaki sapma daha fazladır. Bunlardan bazıları: yaşamın erken dönemlerinde bıgıldama (babble), ekolali, zamirleri ters kullanma, tekrar edici konuşma; daha sonraki dönemlerde ise artikülasyonda, kelime ve ses çıkarmadaki eksikliklerdir.
Belirgin olarak artmış gereksiz söz kullanma, uzun konuşmalar ya da ardı arkası kesilmez monologlar yapma Asperger sendromunu yüksek fonksiyonlu otizmden ayırt ettirici özellik olduğu ileri sürülmektedir. Yapılan çalışmalarda yüksek fonksiyonlu otizm grubunda intonasyon örüntülerinin işlevsel olarak yararlı bir şekilde kullanılması, Asperger sendromuna göre daha az olduğu bildirilmektedir. Asperger sendromunda kontrol grubuna göre daha az sapma vardır.
Asperger sendromu olan kişilerin iletişim becerilerinde üç alan klinik ilgiyi çekmektedir: Birincisi: Ses tonunu değiştirme (inflection) ve intonasyon otizmdeki gibi monotonik ve rijid olmayabilir. Konuşmada belirgin ‘’prosody’’ hataları vardır. Örneğin intonasyon derecesi sınırlı olabilir. İfadenin iletişimsel işlevi ile çok az ilgili olarak kullanılır. İkincisi: Konuşma sıklıkla tanjentiel ve sirkumstansiyeldir. Enkoherant ya da çağrışım kaybı hissi uyandırır. Hatta bazı olgularda bu belirti olası bir düşünce bozukluğunun göstergesi olabilir. Sıklıkla konuşmada koheransın ve karşılıklılığın olmayışı, tek taraflı, benmerkezci konuşma tarzı ile sonuçlanır. Yorumlar yapmada ve konu başlıklarını değiştirmede yetersizlikler görülür. Asperger sendromu olan kişiler içsel düşüncelere eşlik eden sesleri bastırmada güçlük çekebilirler. Üçüncüsü: Asperger sendromu olan kişiler belirgin şekilde gereksiz sözcükler kullanırlar. Bazı yazarlar, bu bozukluğun ayırıcı tanısında en göze çarpan özellik olduğunu ileri sürerler. Durmaksızın konuşabilirler. Genellikle konuşmaları ilgilendikleri favori konuları ile ilgilidir. Sıklıkla dinleyicinin ilgilenip ilgilenmediğine, konuyu takip edip etmediğine bakmazlar. Karşısındaki kişinin araya girip yorum yapmasına ya da konuyu değiştirme girişimlerine karşı ilgisizdirler. Böyle uzamış monologlara rağmen bir noktaya ya da sonuca varamazlar. Karşısındaki kişinin, konun mantıksal ya da içeriğinin anlaşılır hale getirme girişimleri sıklıkla başarısızlıkla sonuçlanır (Volkmar 1995)
c) Bilişsel İşlevler
Asperger sendromunda normalin altında zeka bölümü bildirilmiş ve ileri sürülmüşse de, DSM-IV ve ICD-10’ da kabul edilen yaşa uygun bilişsel işlevsellik ve bilişsel gelişimde önemli gecikmenin olmadığıdır. Çocukluk çağı otizminde, genel zeka düzeyi ile ilgili özgül ölçüt yok olduğu için bu bozukluğun tanısı tüm fonksiyon düzeylerinde konulabilmektedir. Bu sistemin içinde değerlendirildiğinde, yüksek fonksiyonlu otizm (zeka bölümü>70, ya da >80, ya da >85) ile Asperger sendromunun aynı bozukluk olmadığı ima edilmektedir.
Wing (1981) ve Gillberg (1989) hafif derece zeka geriliği olan kişilerde Asperger sendromu tanısının konulabileceğini ileri sürmüşlerdir. Szatmari ve ark. (1989) buna katılmamaktadır. ICD-10 (DSÖ 1988) da Asperger sendromlu olan kişilerin çoğunun normal zeka düzeyinde, ancak sıklıkla beceriksiz olduğu bildirilmektedir.
İşlevselliğin genel düzeylerinde benzerlikler olmasına rağmen, Asperger sendromu ve yüksek fonksiyonlu otizm arasında sözel ve sözel olmayan yetilerde önemli farklılıklar vardır. Genellikle Asperger sendromunda yüksek fonksiyonlu otizme göre, sözel zeka bölümünün yüksek, performans zeka bölümünün düşük olduğu ileri sürülmektedir. Asperger sendromu olan kişiler, kendi içlerinde değerlendirildiklerinde sözel zeka bölümlerinin, performans zeka bölümlerinden daha yüksek olduğu bildirilmektedir. Ancak metodolojik sorunlar sonuçları sıklıkla karıştırmaktadır. Ayrıca sıklıkla sonuçlar tekrar gösterilmemiştir.
Özgül beceriler açısından değerlendirildiğinde, Asperger sendromu olan çocukların sözel muhakeme yetilerinin yüksek fonksiyonlu otizmden daha iyi olduğu ileri sürülmektedir. Aynı şekilde sözel bellek ve işitsel algı görevlerini yerine getirmede önemli derecede iyidirler. Bununla birlikte uzaysal becerileri (diğer becerilerine göre) göreceli olarak daha kötüdür. Yüksek fonksiyonlu otizmi olan çocuklarla karşılaştırıldıklarında, görsel-motor bütünleştirmede, görsel-uzaysal algıda, sözel olmayan kavram oluşturmada (non-verbal concept formation) ve emosyonel algıda (emotion perception) da eksiklikler gösterirler.
Asperger sendromunda tanımlanan diğer erken gelişimler harfler ya da numaralardan büyülenmedir. Gerçekten küçük çocuk hiç anlamasa da kelimeleri çözebilir (‘’Hyperlexia’’) (Volkmar 1995 ).
Yürütücü fonksiyon bozuklukları, sosyal ve duygusal yetersizlik ve sözel kavram oluşturma sorunları her iki grupta da benzerdir. Yüksek fonksiyonlu otizm grubu zihin teorisinde oldukça beceriksizdir.
d) Sosyal Etkileşimde Nitel Bozulma
DSM-IV’ göre Asperger sendromu ve otizmin sosyal ölçütleri aynı ise de, Asperger sendromunda genellikle daha az belirti vardır. Erken öyküleri değerlendirildiğinde, yüksek fonksiyonlu otistik çocukların, annelerine, diğer yetişkin ve yaş grubundaki çocuklara duyarlı olmadığı, başka kişilerden hoşlanmadığı ileri sürülmektedir. Asperger sendromlu çocuklar sıklıkla, erken bebeklik döneminden beri ‘’sevgilerini gösterebilen’’ ve ilgilerini paylaşan çocuklar olarak bildirilmektedir. Bu niteliklerin çoğu, geç çocukluk ve ergenlik dönemine kadar devam ettiği ve yüksek fonksiyonlu otizmde, Asperger sendromu olan kişilere göre bir çok alanda duyarsızlık ve çevreye acayip yanıtlar vermenin daha tipik olduğu ileri sürülmektedir. Asperger sendromu olan çocuklar, yüksek fonksiyonlu otistik çocuklara göre arkadaşlık yapma ve insanlarla tanışmaya daha ilgili gibi görülürler ancak sosyal ve duygusal olarak diğer kişilerle başarılı olarak ilişki kurma yetileri olmadığından, olasılıkla diğer kişilere daha fazla acayip ve uygunsuz yaklaşımları olacaktır.
Asperger sendromu olan kişiler sıklıkla sosyal olarak izoledirler ancak başkalarının varlığının farkındadırlar. Yaklaşımları uygunsuz, garip olabilir. Genellikle yetişkinlerle olmak üzere konuşmayı başlatabilirler. Konuşmaları tek taraflı, bilgiçlik taslar şekilde ve sıklıkla olağan dışı dar başlıklar ile sınırlı, kendisinin favori konuları ile ilgilidir. Asperger sendromu olan kişiler ‘’yalnızlar’’ olarak tanımlansa da sıklıkla arkadaşlık yapmaya ve insanlarla tanışmaya büyük ilgi gösterirler. Bu istekleri, beceriksiz yaklaşımları, ve diğer kişilerin hissettiklerine, niyetlerine ve ima edilen iletişime (örneğin sıkıntı belirtileri, bırakma isteği, yalnız kalma ihtiyacı) duyarsızlıkları ile gerçekleşmez. Sürekli olarak tekrarlayan arkadaşlık yapmadaki yetersizlikler, başarısızlıklar sonucunda depresyon gelişebilir. Asperger sendromu olan kişiler duygusal etkileşime uygunsuz olarak yanıt verirler ya da yorumlamakta başarısızlık gösterirler. Sıklıkla duyarsızlık, biçimsellik (formality), diğer kişilerin duygusal ifadelerine aldırmama görülür. Diğer kişilerin emosyonlarını, niyetlerini, sosyal adetlerini (social convention) bilişsel ve biçimsel (formalistic) tarzda doğru olarak tanımlayabilirler. Ancak bu bilgilere sezgisel ve spontan tarzda yanıt veremezler. Bu nedenle etkileşimin temposu bozulur. Belirgin biçimsel kurallar ve katı sosyal adetler gözlenebilir. Bu özelliklerin en azından bazılarını, yüksek fonksiyonlu otizmi olan olgularda da görebiliriz. Ancak daha tipik olarak otistik kişiler, ilgisiz, içe çekilmiş, diğer kişilerin farkında değilmiş gibi görülürler. Diğer taraftan Asperger sendromu olan kişiler, diğer kişilerle ilgilenmeye heveslidirler, ancak onlarla başarılı olarak ilişki sürdüremezler (Volkmar 1995).
Van Krevelen (1971), otistik çocukların kendi dünyalarında yaşadıklarının ve diğer insanlar yokmuş gibi davrandıklarını, Asperger sendromu olan kişilerin ise kendi tarzlarında bizim dünyamızda yaşadıklarını ve diğer insanların farkında olduğunu ancak onlardan kaçındıklarını belirtmektedir. Asperger sendromu olan çocuklar, yüksek fonksiyonlu otistik çocuklara göre arkadaşlık yapma ve insanlarla tanışmaya daha ilgili gibi görülürler ancak sosyal ve duygusal olarak diğer kişilerle başarılı olarak ilişki kurma yetileri olmadığından, olasılıkla diğer kişilere daha fazla acayip ve uygunsuz yaklaşımları olacaktır. Örneğin Asperger sendromu olan çocuk, diğerlerine sarılarak ya da çığlıklar atarak ilişki kurmaya çalışabilir ve sonra onların verdikleri yanıtla şaşırabilir. Bu davranışlar yüksek fonksiyonlu otistik çocuklarda seyrekçe tanımlanır (Volkmar 1995).
d) Davranış, ilgi ve etkinliklerde sınırlı, basmakalıp yineleyici örüntüsü
DSM-IV’ te bu alandaki tanı ölçütleri aynıdır. Listedeki belirtilerin en az bir tanesinin varlığı gereklidir. Asperger sendromunda bu belirtilerden en sık olarak gözleneni sınırlı ilgi örüntüsü ile sürekli uğraşıp durmadır. Tersine otizmde bu alandaki diğer belirtiler belirgindir. Asperger sendromu olan kişiler, ilgilendikleri konu ile ilgili bilgileri, ilk sosyal iletişim fırsatında hemen karşı tarafa göstermek isterler. Zamanla (örneğin her sene ya da iki senede bir) konu başlıkları değişebilir. Sınırlı ilgi örüntüsü çocukluk çağında kolaylıkla tanınmayabilir. Örneğin dinozorlara yoğun ilgiler, ya da modaya uygun kurgusal karakterler çocuklar arasında aynı anda yaygın olarak görülebilir. Daha sonra, ilgiler olağan dışı ya da dar konu başlıkları üzerine kayınca daha göze çarpar hale gelir. Bu sınırlı konu başlıklarını (örneğin yılanlar, yıldızların isimleri, haritalar, TV rehberleri, demir yolu tarifeleri) öğrenme gibi garip olabilir (Volkmar 1995).
Erken öyküleri değerlendirildiğinde, yüksek fonksiyonlu otistik çocukların aynılıkta daha ısrarlı davrandıkları, hayali oyunlar oynamadıkları, daha fazla motor stereotipi gösterdikleri, acayip, olağandışı nesne ve konularla sürekli uğraştıkları ileri sürülmektedir. Asperger sendromlu çocuklar yüksek fonksiyonlu otistik çocuklar gibi rutine-bağlanan çocuklar olduğu bildirilse de, Asperger sendromu olan çocuklar sıklıkla, erken bebeklik döneminden beri ‘’sevgilerini gösterebilen’’ ve ilgilerini paylaşan çocuklar olarak bildirilmektedir.
Asperger sendromunda yüksek fonksiyonlu otizme göre anormal meşguliyetler (olağan dışı nesnelerin dışında) ve ilgilerin daha sık olduğu bildirilmektedir. Bu meşguliyetleri diğer insanlara aktarma da özellikle Asperger sendromu olan çocukların özelliğidir. Asperger, izole becerilerin “hipertrofik gelişimini” iyi tanımlamıştır. Kerbeshian ve ark. (1990) Asperger sendromunun tanısının ayırt edilmesinde hipertrofik becerilerin varlığının, sınırlı ilgilerin ya da birçok alanda duyarsızlığın olmasının önemli olduğunu ileri sürmektedir.
Asperger Sendromu’nun nedenleri
Asperger sendromuna neden olarak, çevresel faktörler, beyin zedelenmesi, zor doğum veya bebekken geçirilen hastalık gibi birçok sebep öne sürülmüştür. Şu anda sebebin ne olduğuna kimse kesin olarak emin olamıyor. Araştırmalar halen sürmekte, ancak, kişilerin genetik yapısının asperger sendromunda önemli rol oynadığı düşünülmektedir.
Asperger sendromu kültür ve dil ayırımı gözetmez. Bu, kadınlardan çok erkekleri etkileyen bir durumdur. İnsanlar, asperger sendromu olan kadınların karşılaştıkları zorlukları görmekte zorlanabilirler.
Asperger sendromu olan kişilerin, diğer insanlara göre, disleksik olmaları, sindirim ve akıl sağlığı ile ilgili sorunlar yaşamaları daha olağandır.”[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
Kocaeli Gazetesi – OTİZMLE İLGİLİ 10 YANLIŞ BİLGİ
HaberlerÖzel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) Başkanı Parin Yakupyan, otizmle ilgili değerlendirmelerde bulundu.