Parin Yakupyan ile otizm hakkında

7 Mayıs 2019

Bir anne olarak otizmi kısaca nasıl tanımlarsınız ?

İçe dönüklük…
Keşke ile iyi ki arasında çok yaman çelişki…

Çocuğunuzun farklılığını ilk ne zaman ve nasıl anladınız?

Çocuğum 2 yaşındayken, onun niye çok hareketli olduğunu sorgulamaya başlamıştım ve hiperaktif olabileceğini düşünmüştüm;
⦁Bizi görmüyordu ve duymuyordu ama otizmli olma ihtimali kafamda hiç olmadı çünkü “rain man” filmi dışında otizmi duymamıştım.

Bu nedenle, doktor muayenehanesinde aldığım tanı benim için tam bir şoktu. Bunu kabullenmem mümkün değildi ve o muayenehaneden çıkarken dünyam yıkılmıştı. Tanıyı reddetmek istedim. İkinci doktora gidip ondan;

O gün, hayatın sonunun geldiğini sanarak ne kadar yanılmışım; o tanı benim ikinci doğumum olacakmış.

  • “tam otizm sayılmaz otistik bir kapanma yaşamış ve eğitimle aşması mümkün” sözcüklerini duyana kadar da tanıyı kabullenmedim.

Şu anda iki tanı arasında bir fark olmadığını biliyorum:

⦁ Bu tanının ebeveyne söylenme şekli önemli. Bir sorun olduğu yumuşatılarak ve reçeteyi aileye sunarak söylenmeli.

Otizmliler için devletin tanıdığı haklar nelerdir ve bunlardan ne derece yararlanıyorsunuz?

Tüm engelli raporu olan bireyler aynı haklardan yararlanmaktadır. Özel eğitim hakkı olan çocuklarımız için devlet hastanesinden sağlık kurulu raporu aldıktan sonra evin veya okulun bağlı bulunduğu rehberlik araştırma merkezlerinden eğitsel rapor çıkartılmaktadır.

  • Çocuklar rehabilitasyon merkezlerinde bireysel eğitim ve bazen de artı 4 grup eğitimi alabilmektedir.

Okullarda kaynaştırma hakkı olan çocuklarımız, dışlanma veya istenmeme gibi sebeplerle çoğu zaman eğitimlerini yarıda bırakmak zorunda kalmaktadır.
Kaynaştırma hakkı olmayan çocukların ise özel eğitim sınıfı veya okulunda eğitim almaya hakkı bulunmaktadır.
Aile gelirinin düşüklüğü kanıtlandığı taktirde aileye bir maaş da bağlanmaktadır.

Otizme bağlı olarak gelişen komplikasyonlara karşı aldığınız önlemler nelerdir?

Otizme çoğu zaman epilepsi, hiperaktivite, dikkat dağınıklığı, kaygı bozuklukları veya depresyon eşlik edebilmektedir. Ergenlik sonrasında, otizm ile birlikte epilepsi çok fazla görülmektedir.

  • Bu nedenle, otizmde belirli zamanlarda nörolojik muayenelerin yaptırılması gerekiyor.

Otizme eşlik eden diğer durumlar için de, özellikle ergenlikten sonra bir psikiyatri uzmanından destek alınması şart diye düşünüyorum.

  • Ergenlik dönemi, hem otizmlilerin hemde ailelerinin çok zorlandığı bir dönemdir.

Özellikle cinsellik eğitimi, küçük yaşta cinsiyet eğitimi ile başlamalı ve tüm eğitim sürecinde devam etmelidir ve aileler de bu konuda bilinçlendirilmelidir. Ayrıca, küçük yaşta dikkat dağınıklığı için;

  • Bolca dikkat çalışması yapılmalıdır.

Tüm bu süreçlerde, en önemli destek hep aileye verilmeli; eğitim ve danışmanlık süreci her zaman yoğun olmalıdır.

  • Aile desteği olmayan bir özel eğitim sürecinin başarıya ulaşması beklenemez.

Otizmli bireyler; genellikle makarna, patates gibi karbonhidrat bazlı gıda ürünleri ile birlikte cips ve çikolata gibi gıdaları tercih etmekte ve yeme davranışı olarak obsesif kompulsif bozukluk (OKB) sergilemektedir. Siz böyle bir durum yaşadınız mı?

OKB düzeyinde olmasa da bu gıda ürünlerine gerçekten düşkünlük söz konusuydu ve hala da söz konusu.

Çocuğuma 4-10 yaş arasında; Çok katı olmayacak bir şekilde kazein-gluten-şeker diyeti uyguladım:

  • Bu diyetten oldukça fayda gördüğümüzü düşünüyorum, yoksunluk hissi yaratmadan çocuğumun canının çekebileceği herşeyi hazırlamaya çalıştım, Eğitimin sonuçlarını daha iyi görmeye başladık,ama çocuğum büyüdükçe ve sosyalleştikçe bu diyeti uygulamak zor oldu ve bıraktık.

Özellikle, şeker ve undan uzak bir beslenme şekli çocukluktaki ajitasyon ve hareketliliği kısmen de olsa olumlu etkilemektedir.

Sağlıklı beslenme;

  • Bizim çocuklarımız için ekstra fayda sağlamakta ancak, otizmde tek etken faktör değil, bazı anneler diyetlerden mucize beklentisinde…

Merkezi açtıktan sonra şimdiye kadar kat ettiğiniz yol nedir?

Merkezimizi açtıktan sonra hep yenilikleri ve bilimi takip ettik:

  • Rehabilitasyon eğitiminin yanı sıra bir arkadaşımızla birlikte “yoğun eğitim sistemi” adı altında uygulamalı davranış analizi (uda) uygulamaya başladık.
  • Ayrıca, yurt dışında uzmanlarla iletişime geçtik ve İngiltereden bir ABA uzmanı getirttik ve eğitimler aldık.
  • ABA uzmanının ailelerimizi süpervize etmesini istedik ancak yabancı dil hepimiz için önemli bir sorundu. Tam da bu dönemlerde Atlanta’dan gelen ABA uzmanı Nükte Altıkulaç ile tanıştık ve onun desteği ile “algı ABA terapi” adı altında yoğun eğitimlere başladık (rehabilitasyon eğitimlerimizin yanı sıra).

Bu arada Gareni merak edecek olursanız;

  • 18 yaşında ve Aydın Doğan Mesleki İletişim Lisesi, Grafik Tasarım Bölümü’nden kaynaştırma ile bu sene mezun olacak ve İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nde staj yapıyor.

2014 yılında da gönüllü dostlarımızla ÖZEL ÇOCUKLAR EĞİTİM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ’mizi kurduk.

  • Derneğimiz ile birlikte; çeşitli eğitimler düzenledik ve sosyal çalışmalar yaptık,  2017 yılının Ağustos ayında da ilk özel eğitim e- dergisini çıkarmaya başladık.

Garen, hala otizmli ama çok ciddi bir yol aldı kendi çapında.

Tek amacım, Garen’in ileride bağımsız yaşam becerilerini tamamen kazanabilmiş olmasıdır.

Kaynak: Artvin Çoruh Üniversitesi Sağlık Bilimleri Üniversitesi AÇÜ BES Dergisi

Andriol