Latest News
Everything thats going on at Enfold is collected here
Hey there! We are Enfold and we make really beautiful and amazing stuff.
This can be used to describe what you do, how you do it, & who you do it for.
Medivizyon Dergisi (Bahar 2018)
RöportajlarÖÇED Başkanı ve otizmli bir çocuk annesi olan Parin Yakupyan, oğlu Garen’e otizm tanısı konduğu anı ve sonrasını Medivizyon dergisine anlattı.
Kaynak:
Yaz dönemi önerileri
YazılarYaz tatilleri, okul dönemlerine göre birçok özel çocuğumuz için daha durgun geçebilmekte maalesef. Okulun kapanmasıyla doğan boşluktan dolayı çocuklarımızın durumunda durağanlıklar, komut almada zorluklar gibi aile ve eğitimcileri tedirgin edebilecek durumlar gözlenebilmekte…
Yazı: Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı
Otizmli genç annesi
Bir eğitim dönemini daha geride bırakıp yaz tatili dönemini karşıladığımız bu günlerde; imkanı olanlar tatile çıkacak, memleketlerine dönecekler, imkanı olmayan ailelerimiz ise yine evlerinde kalma düşüncesi ile baş başa kalacaklar. Yoğun bir eğitim döneminin ardından özel çocuklarımızın da dinlenmeye hakkı olduğu kaçınılmaz bir gerçek olsa da yaz tatili gibi uzun bir süreyi planlamadan geçirmek çocuklarımıza faydadan çok zarar getirir.
Belirli bir tempoya alışmış olan çocuklarımızın bu tempoyu yaz süresi boyunca kısmen devam ettirmeleri gerektiği düşüncesindeyim. Anne-babalar olarak yaz tatilini avantaja dönüştürmenin bizim elimizde olduğunu unutmamamız gerekiyor. Belirli bir program içerisinde ilerleyen çocuğumuzun programını fazla bozmamaya dikkat etmeliyiz. Okul döneminde sabah saat 8.00’de kalkan bir çocuğun yaz tatilinde geç saatlere kadar uyumasına izin vermek düzenini bozacaktır.
Yatış ve kalkış saatlerine, öğün aralarına, ders tekrarı ve ödev yaptığınız zaman dilimlerine riayet etmek çocuğunuz açısından faydalı olacaktır. Düzende yaptığınız aşırı esnetmelerin etkisi domino taşı etkisi misali olacaktır. Eğitim döneminde bir tempoda devam eden hayat, belirli bir enerji tüketmesine sebep olur. Tatil süresince çocuğunuz evde geçirdiği sürede bu enerjiyi yakma ihtiyacı hissedecektir. Bu sebeple onu yürüyüş, yüzme, koşu gibi fiziksel aktivitelere yönlendirebilirsiniz. Bu, çocuğunuzdaki enerji birikiminin önüne geçecektir. Böylece fazla enerjiden doğan davranış problemlerinin önüne de bir nebze geçmiş olursunuz.
PLANLI HAREKET ETMEK ÖNEMLİ
Çocuğunuzun durumuna göre çizelgeler hazırlayarak, oluşturduğunuz programa göre günlerinizin takibini belirli bir disiplinle sağlayabilirsiniz. Böylece günün, haftanın planlanmasına çocuğunuzu da dahil etmiş olursunuz.
Ayrıca tatil dönemine ait çalışma çizelgeleri hazırlarken çocuğunuza ait süresi çok uzun olmayan serbest etkinlik zamanları bırakabilirsiniz. Öğrendiklerini pekiştirmek ve unutmamak adına ders ve ödev etkinliklerini çizelgelerinize dahil etmeyi unutmayın.
YAŞ GRUBUYLA ETKİLEŞİM
Sosyal gelişiminin devam etmesi için aynı yaş grubunda bulunan çocuklarla vakit geçirmesini sağlayabilirsiniz. Bunun için:
– Akraba ziyaretleri yapabilir,
– Bir oyun grubuna yazdırabilir,
– Çocuğunuzun düzeyine göre sosyal kulüplere üye olabilirsiniz.
Akranlarının olduğu ortamlarda bulunmasını sağlamanız sosyal-duygusal ve dil gelişimine katkı sağlayacaktır. Eğitim döneminde aile bireyleri ile fazla vakit geçiremediğinden tatil süresince az etkileşimde bulunduğu aile içindeki bireylerle vakit geçirmesi sağlanabilir.
GÜNLÜK YAŞAM ÖNERİLERİ
Günlük yaşam becerilerine yönelik etkinlikler yaz döneminde daha rahat yapılabilmektedir. Örneğin beraber sandviç hazırlayabilir, makarna gibi basit yemekler yapabilirsiniz. Toplumsal yaşam becerilerine katkı sağlaması için birlikte alışveriş listeleri hazırlayabilir ve bunu gerçekleştirebilirsiniz. Toplu taşıma araçları ile şehir içinde gezintiler yapabilirsiniz. Yaz tatillerinde şehirler daha sakin olacağı için sinema ya da tiyatro gibi etkinliklere katılabilirsiniz. Çocuğunuz bunları yapmaya hazır değilse de mutlaka bu programlara başlamalısınız. Sonu hüsranla da bitse daha sonraki dönemlerde başarmanın ön şartıdır bu denemeler.
YOLCULUKTA
– Eğer yaz döneminde uçak, otomobil, otobüs ile uzun bir yolculuk yapacaksanız, seyahat öncesi çocuğunuzun düzeyine göre çıkacağınız seyahat ile ilgili bilgi verin. Böylece oluşabilecek davranış problemlerinin önüne geçebilirsiniz.
– Yanınıza çocuğunuzun yanına sevdiği oyuncak ya da eşyaları almasına izin vermeniz yolculuk stresini azaltacaktır.
TATİL ÖNERİLERİ
Tatil döneminde gittiğiniz yerler için de kendiniz birkaç düzenleme yapabilirsiniz. Memleketlerine giden ailelerimiz gittikleri yerlerin özelliğine göre; bağ bahçe işleri gibi etkinliklerde çocuklarına görevler verebilirler. Hayvanlarla vakit geçirmelerini sağlayabilirler. Doğa ile vakit geçirerek enerjilerini atmalarını sağlayabilirler.
Tatilde oteli tercih eden ailelerimiz kalabalık mekanlardan çok sakin yerleri tercih edebilirler. Gittikleri yerlerde çocuklarını olumsuz bakışlardan korumak adına bilgilendirme yapmak sizler ve çocuklarınız açısından faydalı olacaktır. Yüzme etkinliklerine çocuklarınızı dahil edebilir, kumsalda oyunlar oynayabilirsiniz. Uygun zaman dilimde çocuklarınızın durumlarına göre öğrenilen davranışların pekişmesi için çalışmalar yapabilirsiniz. Bu konuda kendimden bir örnek verecek olursam; Garen’e tanı aldığımız ilk günden itibaren kendi sosyal yaşantımda hiç değişiklik yapmadım. Yine tatillere gittim, yine alışveriş merkezlerine gittim, yine restoranlara gittim. Başlangıçta hepsi birer eziyetti benim için. Başlarda çıktığımız her tatil sonrasında “bir daha tatile çıkmam” diyerek dönerdim eve…
Kaç tatil ayağımı havuza, denize sokamadığımı bilirim. Gittiğimiz restoranlarda arkasında koşmaktan yemek yiyemez, gittiğimiz alışveriş merkezlerinde öfke boşaltımlarında çaresiz kalırdım. Hiç vazgeçmedim hep gittim. Zor muydu? Çok zordu! Ama sonrasında bugüne baktığımızda onunlayken yapamadığım hiçbir şey yok. 24 saat süren tren yolculuğu bile yaptık. Bir şeyleri başarmak için önceleri zorlanmak gerekiyor. Görüşmeye gelen ailelerde çocuğuyla toplu taşımacılık kullanamadığını söyleyen anneler var. Onlara da söylüyorum buradan da yazayım, “Çocuğunuzu her şeye küçük yaşta alıştırmanız mümkün. Doğru pekiştirmelerle başlangıçta zor da olsa zafer sizin olacaktır.”
ŞEHİRDE…
Tatile çıkamayan ailelerimiz, şehirlerinde belediyelerin sağladığı imkanlar doğrultusunda spor aktivitelerine başvurabilirler. Küçük şehir içi gezintiler yapabilirler. Park ve spor alanlarında günlerinin belli zamanlarını geçirebilirler. Belirli belediyelerin sağladığı haftalık tatillerden faydalanabilirler.
Özel gereksinimli çocuklarımız için zamanın önemli olduğunu unutmamalıyız. Tatili fırsat eğitimine dönüştürerek çocuklarımızın öğrendikleri davranışlarını pekiştirebilir, yeni davranışlar kazanmaları için çalışmalar yapabiliriz.
Yeni eğitim döneminde dinlenmiş bir şekilde girmelerinin çocuklarımızın iyi bir başlangıç yapmaları için önemli olduğunu unutmamalıyız.
Planlı, güzelliklerle dolu, yeni davranışların öğrenildiği, öğrenilmiş davranışların pekiştiği, akranları ile hoşça vakitlerin geçirildiği bir yaz tatiliniz olsun…
Otizme dair sıkça sorulan sorular ve yanlış bilinenler
YazılarBu yazımda bebekveben.com için yaptığımız röportajda da değindiğim “Otizmdeki yanlışlar” konusunu birkaç ilave ile aktarmak istedim. “Otizmle ilgili sıkça sorulan sorular” gibi de düşünülebilir bu yazdıklarım…
Yazı: Parin Yakupyan
ÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı
Otizmli genç annesi
16 yıl bitti otizmle tanışalı… İlk günlerde sudan çıkmış balık misali bilgi için oradan oraya koştururken; okuduklarımla, aldığım eğitimlerle, tanıştığım hayatlarla ve son 11 yıldır yaptığım yöneticilikle epey şey öğrendim/biriktirdim otizm hakkında. Şimdi ben de bu bilgilerimi paylaşmaya, başkalarının yanlışlarını doğruya çevirmeye ve yaşayacakları zaman kaybını kendimce engellemeye çalışıyorum. Yaşadıklarımın bana bir misyon yüklediğini düşünüyorum ve paylaşmak istiyorum. Pek çok röportaj teklifi geliyor, bazen bir yazı isteniyor bazen bir sunum. Tüm bunları elimden geldikçe, dilim döndüğünce geri çevirmemeye, küçük büyük ayırt etmeden yapmaya gayret ediyorum. İyi de geliyor tüm bunlar; beni besliyor ve iyileştiriyor. Bu yazımda bebekveben.com için yaptığımız röportajda da değindiğim “Otizmdeki yanlışlar” konusunu birkaç ilave ile aktarmak istedim. “Sıkça sorulan sorular” gibi de düşünülebilir bu yazdıklarım.
Geçtiğimiz günlerde biliyorsunuz bir kelle paça muhabbeti yaşandı. TRT Haber gibi büyük bir site “kelle paça çorbası otizm tedavisinde öneriliyor” diye bir başlık atarak ciddi bir tepki topladı otizm camiasından. Zaman zaman hacamatı, diyet tedavilerini, yunus terapiyi, pek çok bitkisel karışımları otizm tedavisi diye ortaya koymak umut tacirliğinden başka bir şey değildir. Bunların her biri (hacamat hariç) belki alternatif olarak metabolizmayı destekleyen özellikler taşırken, tek başına mucize beklemek tedaviye ve iyileşmeye giden yolda zaman kaybıdır. Kelle paça çorbası konusu da aslında Gaps diyeti içinde önerilen bir gıdayken bunu “mucize” diye sunmak tamamen bir gazetecilik ve reyting çılgınlığıdır bana göre. Geçenlerde yolda “otizme çare” diye bir ilan vardı ve bir telefon numarası. Bu da az önce saydıklarımdan başka bir şey değil. “Otizme çare” diye ortaya çıkan kişilerden kaçmalısınız. İçerik ne olursa olsun bu şekilde yaklaşmak yine umut tacirliğine girer. Ben de otizmin doğru yöntemlerle (birincil yöntem bilimsel temelli özel eğitimdir) iyiliğe doğru götüreceğini ailenin ve çocuğun yaşam kalitesini artıracağını hatta hatta bazı durumlarda tanının bile kalkabileceğini görmüş ve söyleyen biriyken “otizme çare”, “otizme çözüm” denilen her şey yanlıştır, hakka girmektir bana göre…
Şimdi gelelim otizmle ilgili yanlış bilinen bilgilere, merak edilen sorulara ve önerilerime…
Böyle bir şey yok. Otizmli çocuklarda mental retardasyon eşlik eden çocuklarımızın sayısı da oldukça yüksek… Bazılarının gerçekten çok şaşırtan yetenekleri olsa da, bu çocukların sayısı o kadar da fazla değil.
Hayır, otizm genelde diğer genetik rahatsızlıklardan biri gibi algılanmakta ve dış görüntüde bir farklılık beklenmektedir. Oysa tek fark gözlerdeki masumiyet ve doğallıktır.
Hiç konuşmayan çocuklarımız olduğu gibi, susturamadığımız otizmliler de var. Bir hocamızın söylediği gibi otizm bir iletişim gönülsüzlüğüdür. İletişim konularında sıkıntılar vardır. Erken çocuklukta aileler konuşmuyor diye doktora giderler ve çocukları konuştuğunda iyileşeceklerini düşünürler. Oysa konuşma gelse de, iletişim konusundaki sıkıntı hep devam eder.
Bu düşüncenin sonucu otizmli bireyler hakkındaki konuları, kendilerinin duyabileceği şekilde, annesiyle/babasıyla/kardeşleriyle konuşmak yapılan büyük hatalardan biri. Otizmli çocuklar anlarlar, hissederler. Mentali zayıf, konuşması hiç olmayan, anlamadığını düşündüğümüz çocukların olumsuz konular konuşulduğunda verdikleri tepkiler aslında bu çocukların bir buzdağı misali olduğunu, onları sadece görüntüsel olarak tanıdığımızı, gerçek anlamda hiçbir zaman anlayamayacağımızı gösteriyor.
Tam tersi eğitimin en büyük faydasının görüldüğü çocuklar otizmli çocuklardır. Bu çocuklar başlangıçta taklit yoluyla öğrenemedikleri için her şeyi ama akla gelebilecek her şeyi öğretmek gerekir. Bu çocukların en çok zorlandığı konuların başında mecaz deyimleri anlamak gelir. Örneğin, “Gözden düşmek” deyimini gerçekten bir gözden düşmek olarak algılarlar. Biz uzun bir dönem oğlum Garen’le mecaz ifadeleri çalıştık. Ama öğretildiğinde, çalışıldığında bunu da öğrenebiliyorlar.
Otizmde yüksek fonksiyon bir şans, daha doğrusu otizmin derecesini zeka belirler. Eğer çocuk zekiyse otizmini kontrol etme şansı yüksektir. Yüksek fonksiyonlu çocukları toplumun kabulü de fazladır. Ama yüksek fonksiyonlu otizmli çocuklar da diğer otizmli çocukların yaşadığı pek çok sorunu aynen yaşarlar…
Fazla elektronik kullanımı, genetik alt tabanı olan otizmi tetikler. Olmayan bir şeyi ortaya çıkarmaz ama durumun büyümesine ve engel durumuna gelmesine sebep olabilir. Tek taraflı iletişim sistemleri çocuğun karşılıklı iletişime geçmesini engeller. O sebeple tanı alan veya risk grubunda olan çocuklarda teknolojik aletler kaldırılmalı, oyun ve yoğun iletişimle dolu saatler yaşanmalıdır.
Tanının kalktığı durumlar olabiliyor ama tanı gerçek bir otizm tablosu muydu, benzer bir durum muydu hiçbir zaman bilemeyiz. Bana göre gerçek bir otizm söz konusuysa geçme durumu olmaz. Konuşabilen, topluma uyum sağlayabilen bireyler otizmini yönetmeyi öğrenmişlerdir. Ama onların nev-i şahsına münhasır durumları hep devam edecektir. Otizm aslında pek çok bireyin içinde olan bir durumdur. Otizm ne zaman kişiyi engellemeye başlar, o zaman bir sorundan bahsedilir.
Otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan bir çocuk görüldüğündeki durumlarda “Çocuğunuzu susturur musunuz? Bakamayacak olanlar çocuk yapmasınlar…” gibi söylemler ile karşılaşabilir anne-babalar. Otizmi bilmeyen insanlar böyle bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. Bu şekilde bir vakayla karşılaştığınızda anlayışla gidip ebeveyne nasıl yardımcı olabileceğinizi sorabilirsiniz. En çok ihtiyacımız olan şey toplum desteğidir. Ama toplum olarak her şeye olumsuzluklarla müdahil olma durumu gittikçe de artmaktadır maalesef…
O çocukla göz kontağı kurup onun göz hizasına girip iletişim kurmak mümkün. Yanıt alınamadığında olumlu bakışlarla, ebeveyni anladığınıza dair, destek olacak bir bakış yeterli olacaktır.
Otizmde genellemeler en çok kızdığım konudur. Genelde yapamadığı şeyler olabilir ama öğretildiğinde pek çok sorunun da üstesinden gelebilir. Yalanı bile öğretebiliriz. Tek yapamadıkları art niyetli düşüncedir.
Otizm genetik alt tabanlı bir hastalık olsa da direkt ailede bir otizm öyküsü aramak pek doğru olmuyor çoğu zaman. Çünkü burada bahsedilen genetik aslında genetik bir mutasyondur. Genlerin bozularak (pek çok sebeple) ileriki kuşaklara aktarılmasıdır.
Bu son zamanlarda çokça konuşulan bir konu. Garen 2002 yılında tanı aldığında 1/500 oranı varken şu anda 1/68 oranından bahsediliyor. Bu artışı tamamen sayıca çoğalma ile açıklamak ne kadar doğru olmazsa tamamen tanı kriterlerinin genişlemesiyle anlatmak da o kadar yanlıştır.
Sayıca çoğalma kesinlikle vardır. Ben çocukluğumda şimdiki tabloda bir otizmli görmemiştim -belki evden çıkmıyorlardı ama yakın çevremde sokağımda da yoktu- oysa şimdi tanıdığım pek çok kişinin ailesinde çevresinde bir otizmli var.
Umarım otizm farkındalığına bir nebze olsun katkım dokunmuş, bir yıldızı daha denize atabilmişimdir.
Sağlıklı günler dileklerimle.
Otizm Konusunda Doğru Bilinen 10 Yanlış
RöportajlarOtizmi bilmeyen insanlar (otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan) bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. (Parin Yakupyan)
Sıradışı Aileler yazı dizisinde otizm konusunu Parin Yakupyan ile konuşmaya devam ediyoruz. Otizm konulu yazıların sonuncusu olan bu yazıda otizm konusundaki ön yargılardan, mitlerden, yanlış bilinenlerden ve doğrularından bahsedeceğiz. Bu dizinin ilk yazısı olan Sıradışı Aileler: Otizm ve Garen yazısında Parin hanım ve oğlu Garen’in bireysel hikayelerini konuşmuştuk. İkinci yazı olan Sıradışı Aileler: Otizm Farkındalığı, Türkiye’deki Tablo ve Ailelere Tavsiyeler‘de ise otizmin Türkiye’deki durumu, bu konuda ülkemizdeki eksikleri, çocuklarına otizm teşhisi konulan ailelere tavsiyeleri ve otizm farkındalığına bambaşka bir bakış açısını ele aldık.
Bu üçüncü sohbetimizde, Parin hanıma otizm konusunda sıkça karşılaşılan ve ailelerin yanıt vermekten muhtemelen yorulduğu bazı soruları/yorumları sordum. Bu bölümü özellikle ele almayı istememin sebebi, düşüncesizlik ya da bilgisizlikten doğan bazı soruların, yapılan yorumların otizmle yaşayan ailelere neler hissettirdiğini anlatmak ve umudum bu tarz soru/yorumların azalarak kaybolması ya da daha doğru/olumlu/empati içeren sorulara evrilmesi için bir katkıda bulunmak…
1. Otizmli çocuklar çok zeki olurlar… Matematikte, müzikte birer dahi olurlar.
Tabii ki böyle birşey yok. Otizmli çocuklarda mental retardasyon eşlik eden çocuklarımızın sayısı da oldukça yüksek… Bazılarının gerçekten çok şaşırtan yetenekleri olsa da, bu çocukların sayısı o kadar da fazla değil.
2. Hiç otizmli olduğu anlaşılmıyor. Normal görünüyor…
Evet, otizm genelde diğer genetik rahatsızlıklardan biri gibi algılanmakta ve dış görüntüde bir farklılık beklenmektedir. Oysa tek fark gözlerdeki masumiyet ve doğallıktır.
3. Otizmli çocuklar hiç konuşamazlar…
Hiç konuşmayan çocuklarımız olduğu gibi, susturamadığımız otizmliler de var. Bir hocamızın söylediği gibi “otizm” bir iletişim gönülsüzlüğüdür. İletişim konularında sıkıntılar vardır. Erken çocuklukta aileler konuşmuyor diye doktora giderler veçocukları konuştuğunda iyileşeceklerini düşünürler. Oysa konuşma gelse de, iletişim konusundaki sıkıntı hep devam eder..
4. Bizi nasıl olsa anlamazlar… (Bu düşüncenin sonucu otizmli bireyin hakkındaki konuları, onun duyabileceği şekilde, annesiyle/babasıyla/kardeşleriyle konuşmak)
Anlarlar, hissederler. Mentali zayıf, konuşması hiç olmayan, anlamadığını düşündüğümüz çocukların olumsuz konular konuşulduğunda verdikleri tepkiler aslında bu çocukların bir buzdağı misali olduğunu, onları sadece görüntüsel olarak tanıdığımızı, gerçek anlamda hiçbir zaman anlayamayacağımızı gösteriyor.
5. Otizmli çocuklar eğitim alamaz, öğrenemez…
Tam tersi eğitimin en büyük faydasının görüldüğü çocuklardır bunlar. Bu çocuklar başlangıçta taklit yoluyla öğrenemedikleri için herşeyi, ama akla gelebilecek herşeyi öğretmek gerekir. Bu çocukların en çok zorlandığı konuların başında mecaz deyimleri anlamak gelir. Örneğin, “Gözden düşmek” deyimini gerçekten bir gözden düşmek olarak algılarlar. Biz uzun bir dönem oğlum Garen’le mecaz ifadeleri çalışıtık. Ama öğretildiğinde, çalışıldığında bunu da öğrenebiliyorlar.
6. Yüksek fonksiyonlu galiba… Şanslısınız…
Evet otizmde yüksek fonksiyon bir şans. Daha doğrusu otizmin derecesini zeka belirler. Eğer çocuk zekiyse otizmini kontrol etme şansı yüksektir. Yüksek fonksiyonlu çocukları toplumun kabulü de fazladır. Ama yüksek fonksiyonlu otizmli çocuklar da diğer otizmli çocukların yaşadığı pek çok sorunu aynen yaşarlar…
7. Çok televizyon, tablet kullanıyor. Otizmi ilerlemez mi?
Fazla elektronik kullanımı, genetik alt tabanı olan otizmi tetikler. Olmayan birşeyi ortaya çıkarmaz ama durumun büyümesini ve engel durumuna gelmesine sebep olabilir. Tek taraflı iletişim sistemleri çocuğun karşılıklı iletişime geçmesini engeller. O sebeple tanı alan veya risk grubunda olan çocuklarda teknoliojik aletler kaldırılmalı, oyun ve yoğun iletişimle dolu saatler yaşanmalıdır.
8. Şu anda güzel konuşabiliyor, okula da gidiyor, otizmi geçti mi?
Tanının kalktığı durumlar vardır. Ama tanı gerçek bir otizm tablosu muydu, benzer bir durum muydu hiçbir zaman bilemeyiz. Bana göre gerçek bir otizm sözkonusuysa geçme durumu olmaz. Konuşabilen, topluma uyum sağlayabilen bireyler otizmini yönetmeyi öğrenmişlerdir. Ama onların nev-i şahsına münhasır durumları hep devam edecektir. Otizm aslında pek çok bireyin içinde olan bir durumdur. Otizm ne zaman kişiyi engellemeye başlar, o zaman bir sorundan bahsedilir.
9. Otizm sebebiyle bağıran, ağlayan, kendini yere atan bir çocuk görüldüğünde… (Çocuğunuzu susturur musunuz? Bakamayacak olanlar çocuk yapmasınlar…)
Otizmi bilmeyen insanlar böyle bir çocuk gördüklerinde hemen ebeveynliklerini yarıştırmaya başlar. Kendileri mükemmeldir, karşılarındaki yanlıştır. Çocuğu davranış sorunu gösteren ebeveyn, zaten kendi sıkılır ve zor anlar yaşarken, bir de toplumun saçma sapan önyargılarına maruz kalarak ikinci defa engellenmektedir. Bu şekilde bir vakayla karşılaşıldığında anlayışla gidip ebeveyne nasıl yardımcı olabileceğinizi sorabilirsiniz. En çok ihyiacımız olan şey toplum desteğidir. Ama toplum olarak herşeye olumsuzluklarla müdahil olma durumu gittikçe de artmaktadır maalesef…
10. Otizmli bir çocuğa merhaba deyip, yanıt alınmadığında… (Lütfen bana bakar mısın? Neden bakmıyor?)
O çocukla göz kontağı kurup onun göz hizasına girip iletişim kurmak mümkün. Yanıt alınamadığında olumlu bakışlarla, ebeveyni anladığınıza dair, destek olacak bir bakış yeterli olacaktır.
Bu yazıyla beraber, kendisi de eğitimci, dernek yöneticisi ve otizmli bir gencin annesi olan Parin Yakupyan ile yaptığımız uzun söyleşi tamamlandı. Parin hanıma otizm farkındalığı konusunda katkı yaratan, ailelere yanlız olmadıklarını hissettiren, yol gösteren bireysel hikayesini paylaştığı için ve otizme ışık tutan detaylı yanıtları için teşekkür ederim.
Parin hanımın Instagram sayfasında (@pyakupyan) #ozelailelerdencokozelhikayeler hashtag’iyle otizmli miniklerin, çocukların, gençlerin hikayeleri paylaşılıyor. Okumanızı öneririm.
Otizm dahil, özel eğitime ihtiyaç duyan tüm çocuklarımıza destek olmak ve yardımcı olmak için ÖÇED – Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği‘nin çalışmalarını takip edebilir, dernekle iletişime geçip bağış yaparak ve/veya dernek çalışmalarında gönüllü olarak katkıda bulunabilirsiniz.
Otizm konusuna ilgi duyanlar için sonbaharda çok önemli bir etkinlik olacak. 1. Uygulamalı Davranış Analizi (ABA – Applied Behavior Analysis) Konferansı 22-23 Eylül 2018’de, İstanbul’da Haliç Kongre Merkezi’nde gerçekleşecek. Yurtdışında davranış Analizi konusunda sertifikalı eğitmenler olan BCBA’lerden (Board of Certified Behavior Analysis) oluşan konuşmacılar, @autismspeaks temsilcileri ve yurt içinden değerli konuşmacıların olduğu #abakonferansi nı kaçırmamak için takvimlerinize not edin!
Unutmayalım! ÖÇED’in belirttiği gibi “Otizm engellilik değildir. İyi bakım, ilgilenme ve eğitim ile yaşam kalitesi yükseltilebilir bir farklılıktır.” Otizmli tüm çocuklarımızın yaşam kalitelerini yükseltebilecek eğitime ve ilgiye ulaşmaları dileğiyle,
Kaynak:
Flypgs.com Magazine (Nisan 2018)
RöportajlarÖÇED Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan flypgs.com Magazine Nisan sayısında otizmi ve derneğimizin çalışmalarını anlattı.
Otizme Karşı El Ele
Nisan ayı, 2008 yılında, Birleşmiş Milletler tarafından Dünya Otizm Farkındalık Ayı, 2 Nisan tarihi de Dünya Otizm Farkındalık Günü olarak deklare edildi. Biz de Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) Yönetim Kurulu Başkanı Parin Yakupyan ile otizm hakkında merak edilenleri konuştuk
Sohbetimize temel sorularla başlayalım: Otizm nedir, belirtileri nelerdir?
Otizm, çocuğun sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını engelleyen veya etkileyen, tekrarlayan sınırlı davranışlar ve sınırlı ilgi alanları ile kendini gösteren, dil gelişiminde gecikme ve problemler yaratan bir gelişimsel bozukluktur. Değişik ortamlara göre davranışlarını ayarlayamama, taklide dayalı öğrenmenin azlığı, arkadaşlık ilişkisi
geliştirememe, sürdürememe ve ilişkilerini anlayamama, “ekolali” olarak adlandırılan; konuşulan kelimeleri tekrarlama hâli, konuşmada akranlarının gerisinde kalma, sesin volümünü ayarlayamama, söyleneni işitmiyor gibi davranma, mecaz kelimeleri/esprileri
anlamakta güçlük çekme, başkalarının yüz ve beden ifadelerini anlayamama, hayali oyun oynayamama, duygularını paylaşamama, tekrarlayıcı davranışlar, göz temasından kaçınma, alışılmadık el hareketleri yapma, kendi kendine gülme/ağlama, hırçınlık veya
donuk yüz ifadesi, kokulara, tatlara, seslere karşı duyusal hassasiyet, değişikliklere karşı esneklik göstermeme ve sabırsızlık gibi gelişim kısıtlılıkları ve sorunlar, otizmin başlıca belirtileridir. Bu belirtiler çocuktan çocuğa değişiklik gösterir ve bazen sadece 2-3 belirtiyle de çocuklar risk grubunda kabul edilebilir.
Otizmli çocuklar için sürdürülen temel destek yöntemleri ve ulaşılmak istenen hedefler nelerdir?
Otizmde öncelikli destek, bireyselleştirilmiş özel eğitimdir. Burada,eğitimcilerin birincil hedefi, çocuğun ve ailesinin yaşam kalitesini artırmaktır. Ki bu da doğru bir özel eğitim ve ev desteğinin yanı sıra, bazen bunlarla eş zamanlı yürütülen kreşe devam süreciyle mümkün olmaktadır. Burada önemli olan; çocuğun sosyal hayattan kopmamasının sağlanmasıdır. Aile çocukla evde bol bol oyun oynamalı, çocuğu bıkmadan usanmadan sosyal hayatın içine sokmalı ve kurumdaki özel eğitimi evde de devam ettirmelidir. Özel eğitim dışında; spor, duyusal sorunu olan çocuklar için duyusal uyum, doğru beslenme programları ve spor da eğitimle birlikte uygulanmalıdır.
Metabolik kontroller ise, aksatılmadan yerine getirilmelidir. Ayrıca, hep belirttiğimiz gibi, otizm bir “hastalık” değil, bir farklılık olarak kabul edilmelidir. Tanı koyma durumu söz konusu olsa da, sonrasında sürdürülen özel eğitim desteği; “hastalığın iyileşme süreci” olarak değil, çocuğun içinde bulunduğu durumla baş edebilme becerisinin artırılması ve eksikliklerin kapatılması yoluyla geri kaldığı konulardaki gelişim ve topluma uyum sağlama süreci olarak düşünülebilir.
Peki, otizmli çocukların aileleri için önerileriniz nelerdir?
Otizmli çocuklar için ailesiyle birlikte olmak çok önemlidir. Ailelerin kaygı ve çaresizlik düzeyleri çok yüksek olduğu için, aileler de mutlaka profesyonel destek ve yardım almalıdır. Otizmli çocuk sahibi farklı ailelerle sohbet etmek ve onlarla ortak etkinlikler yapmak da, onlara çok iyi gelecektir. Aile üyeleri, çocukla birlikteyken konuşarak ve dinlemesine yardımcı olarak iletişim kurmasına destek olmalıdır. Evde yapılabilecek etkinliklerde çocuğun tek başına ihtiyaçlarını karşılayabilecek hâle gelmesine önem verilmelidir. Aileler çocuklarının bazı olumlu davranışları için de ödüllendirme programı uygulamalıdır. Ailenin bilinci, motivasyonu ve desteği, bu maratonun en önemli parçalarıdır
Son olarak, Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED) olarak sürdürdüğünüz çalışmaları dinlemek isteriz sizden..
Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği (ÖÇED), 2014 yılında kurulmuş, kâr amacı gütmeyen, kamu yararına çalışan bir sosyal gelişim ve eğitim derneğidir. Otizm konusunda farkındalığı arttırmak, özel gereksinimi olan bireylerin erken tanı almasını ve erken özel eğitim ile topluma kazandırılmasını sağlamak derneğin öncelikle hedefleri arasındadır. Bu konudaki eğitimlerimizin yanı sıra, okullarda, belediyelerde ve üniversitelerdeki seminerlerimiz de yoğun olarak devam etmektedir. Ayrıca toplumdaki yanlış bilinenlerin yerini doğru bilgilere bırakmasını ve ailelerin yalnız olmadıklarını bilerek dayanışma sağlamasını hedefleyen ve www.oced.org.tr adresinden, iki ayda bir yayınlanan bir e-dergimiz de bulunmaktadır.
Derginin pdf’ine buradan ulaşabilirsiniz.
Kaynak:
Sıradışı Aileler: Otizm Farkındalığı, Türkiye’deki Tablo ve Ailelere Tavsiyeler
RöportajlarTanıyı aldığım o ilk doktor ofisinde dünyanının sonunun geldiğini düşünürken şimdi aslında o gün yeniden doğduğumu düşünüyorum. Garen bana çok ciddi bir misyon yükledi. Sadece kendi oğluma değil, merkezime devam eden tüm çocuklara karşı aynı sorumluluğu duyuyorum. Ailelere her koşulda yardımcı olmaya çalışıyorum. Garen benim dünyaya geliş sebebimi gerçekleştirmeme vesile oldu. (Parin Yakupyan)
Sıradışı Aileler yazı dizimde Parin hanım ile otizm konusundaki sohbetimize devam ediyorum. Bu sohbetin ilk yazısında Yakupyan ailesini tanımış, Garen’e 2 yaşında nasıl otizm teşhisi konulduğunu, şu ana kadar nasıl bir eğitim sürecinden geçtiğini, otizmde sosyal yaşam ve aile ilişkilerini ve Parin hanımla “anne olmayı” konuşmuştuk. Otizme birinci elden bir bakış veren Sıradışı Aileler: Otizm ve Garen yazısını okumayı unutmayın.
Parin hanımla yaptığımız sohbetin ikinci bölümü olan bu yazımda çerçevemizi biraz daha genişleterek otizmin Türkiye’deki durumuna bakacağız. Türkiye’de otizm konusundaki en büyük eksikler, çocuklarına otizm teşhisi konulan ailelere altın değerinde tavsiyeler ve yıllardır ağızlara dolanan “otizmin farkında ol!” sloganına bambaşka bir bakış açısı vereceğiz… Ayrıca otizm eğitimine ve bilincine katkı anlamında Parin hanımın aktif bir şekilde yer aldığı ÖÇED – Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği’ni ve kurucusu olduğu Algı Eğitim Öğretim Hizmetleri’ni konuşacağız.
Ülkemizde, hemen her konuda olduğu gibi, maalesef otizm konusunda da sağlıklı istatistikler yok. Amerika’da 2012 senesi verilerine göre toplumda otizm görülme sıklığı 1/68 olarak tespit edilmiş. (1) Benzer oranların Türkiye’de de geçerli olduğu düşünülürse, 2017’de 80 milyon nüfusa oranla 1.2 milyon otizmli birey olduğu tahmin edilebilir. Ulusal Eylem Planı’na (2) göre Otizm, zihinsel yetersizlikten sonra en sık rastlanan nörogelişimsel yetersizlik, buna rağmen otizm konusundaki bilinç son derece düşük. GFK Türkiye desteği ile 2015 yılında Tohum Otizm Vakfı tarafından 15 ilde yaptırılan ve 1.237 kişinin katıldığı “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı Araştırması”na(3) göre;
Son senelerde farkındalık adına çeşitli kurumlar ve sivil toplum kuruluşları tarafından yapılan çalışmalar artmasına rağmen, rakamlardan da görebileceğiniz üzere, Otizm Türk insanı için hala kapalı bir kutu diyebiliriz…
Otizm konusunda bilgisizliğin bana göre iki temel sakıncası var: Birincisi, insanlar nasıl yaklaşacaklarını bilmedikleri için, toplumda otizmli bireylerle iletişim konusunda büyük sıkıntılar doğuyor. Otizmli bireye sahip olan aile toplum içine girdiğinde karşılaştıkları kimi yaklaşımlar hayatlarını zorlaştırıyor.
Bu ön bilgilerden sonra gelin bir eğitimci, aktivist ve otizmli çocuk annesi olan Parin hanım ile sohbetimize devam edelim…
Türkiye’de Otizm Konusundaki Eksikler
Türkiye’de otizm konusunda gördüğünüz ve değişmesini dilediğiniz en büyük 3 eksiği belirtir misiniz?
Çok fazla eksik sayabilim ama aklıma gelen ilk 3ü yazayım:
Otizmle Tanışan Ailelere Tavsiyeler
Otizmle ilk kez tanışan, çocuklarına otizm teşhisi konan ailelere tavsiyeleriniz ne olurdu?
Hep derim “Garen şu an tanı alsa, şu andaki durumundan çok daha iyi bir çocuk olurdu. Hatta tanı dışına bile çıkabilirdi, desteksiz hayatına devem edebilirdi.” Çocuklarına otizm teşhisi konulmuş ailelere verebileceğim önerileri kısaca toparlamak gerekirse;
Otizm Farkındalığı Yaratmak, Ama Nasıl?
Instagram sayfanızda çok doğru bir tespitiniz var: Yıllardır ağızlara dolanan, her sene Otizm Farkındalık Günü’nde dile getirilen, ancak sonrasında unutulan bir “farkındalık yaratmak” kavramı var. Farkındalık yaratmanın ötesinde neler yapabiliriz?
Oğlunuz Garen’in teşhisinin konulmasından 5 sene sonra Algı Eğitim Öğretim Hizmetleri’ni kurdunuz. Sizi bu eğitim kurumunu kurmaya iten sebepler nelerdi? Algı Eğitim Öğretim Hizmetleri’nde ne gibi hizmetler veriyorsunuz?
Aynı zamanda ÖÇED (Özel Çocuklar Eğitim ve Dayanışma Derneği) yönetim kurulu başkanısınız… ÖÇED’de neler yapıyorsunuz? Bu dernek sadece otizmle mi ilgili?
Hayır, ÖÇED’deki çalışmalarımız sadece otizmle ilgili değil. Özel gereksinimli çocuklarla çalışıyoruz yoğun olarak. Çeşitli sosyal faaliyetler düzenliyor, çeşitli projelerde yer alıyor ve farkındalık konusunda yoğun çalışmalar yapıyoruz.
Bir de dergimiz var: ÖÇED e-dergi… Türkiye’nin tek özel eğitim e-dergisi… Bu dergiyle tüm kitlelerde bir farkındalık oluşturmaya çalışıyor, uzmanlarla aileleri ve ünlüleri biraraya getiriyoruz. Haklar köşemiz, kurum köşemiz, STK köşemiz ve aile köşemizle pek çok kitleye ulaşmaya çalışıyoruz. Bu konudaki en büyük sorunumuz destekçi bulamamak. Daha fazla duyurulmaya ihtiyacımız var. Profesyonel bir dergi çıkıyor ama takipçi ve okunma sayısı hakkettiği rakam değil.
Ayrıca dernek vasıtasıyla çocuklarımıza burs bulmaya, maddi imkanı olmayan ailelerimize de bu ödenekleri yönlendirmeye çalışıyoruz.
Algı Eğitim’deki uzman kadromuzla toplum bilinçlendirmesi için seminerler, paneller, eğitimler düzenliyoruz. Okullara, üniversitelere gidip anlatmak istiyoruz..
Kaynaklar
(1) New Data on Autism: Five Important Facts to Know, Centers for Disease Control and Prevention, Published in 2016, Related data collected in 2012, https://www.cdc.gov/features/new-autism-data/index.html
(1) Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012
(2) Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı (2016-2019), http://eyh.aile.gov.tr/data/58a443126914076e085f987f/otizm_eylem_plan%C4%B1_kitap%20bakanl%C4%B1_onaylanan.pdf
(3) Türkiye’de Otizm Spektrum Bozukluğu ve Özel Eğitim, 2017, Tohum Otizm Vakfı, http://www.tohumotizm.org.tr/sites/default/files/rapor_tohum_kitap_baski.pdf
(4) BebekveBen de Yayınlandı. http://bebekveben.com/siradisi-aileler-otizm-farkindaligi-turkiyedeki-tablo-ve-ailelere-tavsiyeler/