Garen otizm tanısını alalı seneye 20 yıl olacak değil mi?

Evet, yaklaşık 20 yıl olacak otizm ile tanışalı.

Yıllar önceki kendinize bir mektup yazma şansınız olsa ne derdiniz ona?

Her dönemin, kendi imkân ve şartları içerisinde değerlendirilmesi gerektiği düşüncesindeyim. Hayat geçmişten ders çıkarıp, geleceğe bakmaktır. Eğer  20 yıl öncesindeki halime bir mektup yazma şansım olsa, sadece tek kelime yazardım. Bugün de kendime sık sık söylediğim bir sözü söylerdim “ “vazgeçme”. Otizmle tanışınca bu kelime ilkeniz oluyor zaten.  Ben vazgeçmedim, çabaladım. Ancak tabi ki keşkelerim de var. Yaşamadan bilemeyeceğimiz şeyler var.

Otizm yolculuğunuzun en zorlu kısmı hangisiydi?

Her hikâyenin en zorlu kısmı her zaman giriş oluyor. Bilmediğiniz bir kavram ve olguyla ilk kez tanışıyorsunuz. Hikâyenin baş aktörü evladınız ve konudan bihaber olan siz… Şok, inkar, arayış… Hepsi girişteki tanışma evresinde. O evreyi atlatınca adım atmaya, yürümeye, ilerlemeye başlıyorsunuz. Takılıp kalırsanız, zaman size inat akıp geçiyor. Başlangıç evresindeki psikolojiniz ve aldığınız destek çok önemli. İkinci zor kısım, ilköğretime başlangıç zamanı. Toplumla ve stigmayla ilk tanışma zamanı. Üçüncü zor dönem ergenlik. Cidden büyük travmmaydı. Çocuk o dönemde tamamen değişti. Oldu dediklerimin olmadığını fark ettim.Dördüncü dönem otizmin hep bizimle yaşayacağını, geçmeyeceğini fark ettiğim dönem. Kaygılar ve gelecek korkuları tavan yaptı. Bu çocuk bensiz/bizsiz ne olacak? Bir meslek seçimi yapılması ve ona bir yol çizilmesi gerekiyordu. Bu dönem hala devam etmekte. Ama Otidukkan ona da bize de iyi geldi.

İnsanlar genellikle sizi otizmli birey annesi olarak biliyor ama aslında siz ikiz erkek çocuğu annesisiniz. Bu yolculuğun en başına dönersek, ikiz annesi olmak nasıldı?

Aslında bu durumun vurgusunu kendimce hep yapmaya çalışıyorum. Garen hayatımda ne kadar yer kaplıyorsa, Sayat da o kadar yer kaplıyor. İkisi ile de eşit ilgilenmeye gayret ediyorum. Kendimi tanımlarken de ikiz annesi olarak tanımlıyorum. Otizmi ön plana çıkararak ikizinin arka planda kalmasını, kendini öyle hissetmesini asla istemem. İçinde bulunduğum alan sebebi ve otizm ile mücadelemizden ötürü, insanlar otizm yönünü daha çok biliyorlar.

İlk annelik deneyimini iki çocuk ile birlikte yaşamak tabi ki ayrı bir heyecan ve efor süreci. Hayaller bir iken iki oluyor, bakımları da aynı şekilde.  Ve şunu çok net söyleyebilirim ki Sayat bana hayattaki en büyük derdin “otizm” olmadığını çok net öğretti. Ve hayattaki en zor sınavın evlatla verilen olduğunu da.

Nasıl bir hamilelik geçirmiştiniz?

Standart bir hamilelik geçirdim. Herhangi bir olumsuzluk yaşamadım. Tüm belirtiler ve hamilelik sürecim normaldi. Her anne adayı gibi heyecanlı, bol hayalli bir hamilelikti. 36 haftalık doğum yaptım, kuvöz sürecimiz olmadı.

Ne kadar süre sonra işe dönmüştünüz?

Altı ay sonra işime döndüm.

Şimdi olsa asla yapmam diyeceğiniz şeyler var mı o döneme dair?

Çocuğu büyüyen, çocuğu otizm tanılı olan çalışan anneler gibi “çalışmazdım, işi bırakabilirdim” diyebilirim. Adı üzerinde “o dönem” 20 yıl öncesi. Bilginin ve eğitimin bu kadar yaygın olmadığı bir dönem. İmkanların dar olduğu dönem. Bir şeylere ulaşmanın kolay olmadığı dönem. Eminim ki her anne de elinde bulunan şartlar dahilinde, içinde bulunduğu dönemde elinden gelen her şeyi yapmıştır, yapıyordur ve yapacaktır.

 “Otizmin neresindeyiz diye sorunca “Başındayız” demekten başka bir şey gelmiyor dilimden…” yazmıştınız eski bir yazınızda. Bugün bu soruyu tekrar sorsam?

O gün bu cümleyi kendim için kullanmamıştım. Otizm deyince sadece Garen ve benden ibaret değil ki. Yüzbinlerce çocuğumuz ve ailemiz var. Biz büyük bir aileyiz. Bulunduğum konum itibariyle sürekli haberler geliyor. Ülkemizde otizmle mücadele konusunda hala yolun “başındayız” derim. Ne yazık ki hala çocuklarımız ve ailelerimiz için hakkettiğimiz, haklara kavuşabilmiş değiliz. Başındayız çünkü hiçbir ailemiz zihnindeki “Benden sonra ne olacak?” sorusunun somut karşılığını kurumsal ve toplumsal yapıda görebilmiş değil. Ötesini söylemek Polyannacılığa girer sanırım.

Otizmle ilgili hala doğru bilenen yanlışlar çok. Mesela tüm otizmlilerin üstün becerileri olduğu…

Biri bana her geldiğinde “Bu çocukların üstün özellikleri de var değil mi?” diye sorduğunda hep aynı cevabı veriyorum. Hayır, her çocuğun öyle bir üstün özelliği yok.  O yüzden medyada daha çok üstün özelliği olan çocuklara yer verilmesi hoş değil. Evet, üstün özellikleri olan çocuklara da yer verilebilir ama demir parmaklıklar arkasındakine de yer verilmeli. Otizmin kaygıları, kaosları, düşünce zorluklarına da yer verilmeli. Otizmli ailelerin yaşadığı okula kayıt yaptıramamak, toplumda var olamamak, apartmanlar, kefelerden kovulmaya da yer verilmeli.  Tipik gelişenlerin hepsi nasıl ki aynı zeka seviyesine sahip değil ise otizmlilerin de hepsi aynı zeka seviyesine sahip değil. Ayrıca farklı kişilik özelliklerine de sahipler. Ama hepsinin en büyük ortak özellikleri iletişimde sorun yaşamaları ve dışlanmaları. Şunu unutmamak gerekiyor ne kadar çok otizmli varsa o kadar çok otizm çeşidi var.

Siz hep güler yüzlü olduğunuz için hiç sorun yaşamadığınız bir hayatınız varmış sanılabilir dışarıdan. Ağlamalar, öfke krizleri, tutturmalar hiç yaşanmadı mı Garen ile?

Otizm olur da takıntı, ağlamalar, öfke nöbetleri olmaz mı? Tabi ki yaşadık ve yaşamaya devam ediyoruz şiddeti değişmiş şekilde. Ama insanların umuda da ihtiyacı var. Atılan adımları görmeye ihtiyacı var. Aşılan engelleri görmeye ihtiyacı var. İnsanların başlamak için bir enerjiye, tutunacak bir dala ihtiyaçları oluyor. Herkesin otizmle yüzyıllardır olan bir tanışıklığı yok ki. Ailelere otizmle yaşanabileceğini, nasıl yaşanabileceğini aktarmaya gayret ediyorum. Çünkü nefes alıyorsak her zaman umut var demektir. Otizmle, hayatla mücadele ederek bir yerlere geliyorsunuz. İki yönünden de bahsetmeye gayret ediyorum. Olumsuzu ön planda tutmamaya gayret ediyorum sadece. Belki bu biraz da kişilik yapımdan kaynaklanıyordur. Olumlu olanı genel anlamda hayatımda da ön planda tutmaya çalışırım. Zihin olumsuza takılırsa, kendini bir süre işlevsiz bırakır ya da çalışma kapasitesini düşürür. Otizmle tanışınca insan zihnini iki kişi için kullanıyor. O zihinler bize lazımsa çalışmalarına ihtiyacımız var.

#Garennce hashtag’i çok güzel paylaşımlarınız var sosyal medyada. Bu paylaşımlara nasıl karar verdiniz?

Ben zaman zaman Garen’e çok gülüyorum. Evet, çok üzdüğü zamanlar da oluyor ama çok eğlendiğimiz zamanlar da var. O neşeyi, o gülümsemeyi paylaşmak istedim. İnsanlar otizmin gülen tarafını da görsün istedim. Hayatlarımız sadece mutsuzluktan ibaret değil.  Bunun yanında çok komik şeyler de yaşıyoruz. Çok ağır otizmli çocuklarımızın hayatları bazen gerçekten çok zorlayıcı olabiliyor ama otizm tanılı çocukların hiçbiri diğeri ile aynı değildir.  Paylaşımlarımdaki amaçlarımdan biri de otizmin masum tarafını aktarmak. İnsanoğlunun unuttuğu o masumluk olgusunu otizmlilerin ne kadar art niyetsiz, çıkarsız söylemleri olduğunu gösterebilmek. Bizim  unuttuğumuz insanlığın çocuklarımızda devam ettiğini hatırlatmak. Aslında üzerine çok da düşünerek başlamadı bu paylaşımlar. “Bunu şöyle yapayım” diye planlamadım  ama bütün bunlara hizmet etti. Ayrıca zaman içinde benim de unuttuğum olaylar olabiliyor, o yüzden bir yerde bana da anı olarak kalsın istedim.  Ben de oraya girip okuduğumda, tekrar hatırladığımda gülümseyeyim istedim.

 

Sosyal medyadan size ulaşan pek çok aile oluyor. Onlardan nasıl mesajlar geliyor?

İnsanlara faydalı olabiliyorsam, birilerine dokunabiliyorsam, mutlu oluyorum. Gelen mesajlarda da sağ olsunlar bana böyle olduğunu hissettiriyorlar. Ben olumlu ortamlarda olmayı seviyorum. Olumsuz ortamlarda olmayı sevmiyorum. O yüzden kavga olan grupları içerisinde de yokum. Olmama sebebim de böyle ortamlarda enerjimin inanılmaz bir şekilde aşağıya çekilmesi. Bazı gruplarda hep olumsuzluklar konuşuluyor. Ben olumlu şeylerin de, iyi örneklerin de paylaşılmasını istiyorum.

İyi örneklerden kasıt tam olarak nedir?

Hep bir şeyleri şikayet ediyoruz. Ama bir yerlerden memnunsak o memnuniyetimizi çok belirtmiyoruz. Biriyle birlikteyseniz onu zaten seviyorsunuzdur, bunu sözle belirtmeye gerek yok gibi bir algımız var mesela. Ama bazen o sözü duymak da bir ihtiyaç. O yüzden sadece olumsuz geri bildirimlerin değil, olumlu geri bildirimlerin de çok önemli olduğuna inanıyorum.

Tekrar Garen’e dönersek…  Liseden sonra Garen’in şu anki şartlarda bağımsız iş bulma şansı var mıydı?

Garen liseden sonra üniversiteye gitmek istemedi. Kişilik yapısı olarak da iş dünyasından ziyade tatil dünyasına meraklı. Bir gün çalışıp 364 gün 6 saat tatil yapabilecek bir kapasitede.

Ülkemizde özel gereksinimli bireylerin iş dünyasına kazandırılması konusunda bazı yasal düzenlemeler var. Fakat yeterli değil. Garen iş bulur muydu, zorlamayla bulurdu. Ama ‘mutlu olur muydu?’ derseniz pek mutlu olacağını düşünmüyorum. Bence özel gereksinimli bireylerimizi de yetenekleri doğrultusunda iş dünyasına dahil etmeliyiz. Uzunca yıllar yapacakları bir eylemi mutlu olarak gerçekleştirmeleri, onların iç dünyalarına ve sosyal hayatlarına da yansıyacaktır.

İş sadece ekonomik olarak değil sosyal olarak nasıl bir

ihtiyaç?

İşte çalışmak özgüveni güçlendiren bir eylem. Kendi ayaklarınızın üzerinde durabileceğinizi gösterir. Tüketicilikten, üreticiliğe geçişin göstergesidir aynı zamanda. Sosyal olarak size bir konum sağlar. Toplumsal becerilerinizi geliştirir, sosyal ilişkilerinizi kuvvetlendirir. Öğrendiklerinizi genellemenizi, uygulamanızı sağlar. Bağımlılığınızı azaltır. Hayatınızı düzene sokar. İş önemli bir kavram. “Ben de varım” demenin etkili yollarından biridir. Aldıkları eğitimi taçlandırmanın yoludur. Toplumsal bakış açısını değiştirmenin anahtarıdır. Toplumun bir kesiminde maalesef “yük” olarak görülen bir grubun, ön yargılarını zerrelere ayırabileceği bir güçtür iş…

Garen’in aktif olarak işlettiği bir Otidükkan var. Biraz da Otidükkan’dan bahseder misiniz bize?

Garen liseyi bitirip, üniversiteye gitmemeye karar verdi. Eğitim hayatı bitti ama normal hayatı devam ediyordu. Lisede grafik tasarım bölümünü okumuştu. Bu konuda bilgi ve tecrübesi vardı.

Bizim Garen’i oturtmaya değil, çalıştırmaya niyetimiz vardı. Onunda çalışmaktan mutlu olacağı bir iş üzerine yoğunlaştık ve Otidükkan böylece ortaya çıkmış oldu. Garen kendi işinin patronu olmaktan çok mutlu. Üretmekten, kazanmaktan çok zevk alıyor. Kişiye özel tasarımlar üzerine yoğunlaşıyor genellikle. Kişileri araştırmayı normalde de seviyor. Bunu da yaptığı işe dahil etmiş oldu. Ondan ürün alanlar da farklı bir bakış açısından kendilerini anlatan bir ürün almış oluyorlar. Genele hitap edecek, kendi iç dünyasını yansıtan şablonlarda oluşturuyor. Bunlar da insanlar tarafından çok beğeniliyor. Belki şu an hayatını idame ettirecek kadar bir gelir kazanmıyor ama hayata karşı bir başarı elde etmiş oldu. Elbette destekle yürüyor Otidukkan ama Garen’e hem bir amaç hem de oyalanma sağlıyor. Aslında daha büyütmeyi ve kurumsallaştırmayı düşünüyorum ama şuan o enerjim yok. Ama  onu da başaracağız inşallah